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THEMA: Mein Alien im Bauch.

Mein Alien im Bauch. 03 Mär 2022 12:49 #943

Oldenfelde schrieb: Ein GIST, der einmal bekämpft werden musste, wird nur in ganz seltenen Ausnahmefällen ohne weitere Therapie wegbleiben. Erlebt habe ich sowas noch nie.


Ohjeee, das macht ja nicht so viel Hoffnung. Ich hatte tatsächlich gedacht, dass eine gute Chance besteht nach den drei Jahren Imatinib damit durch zu sein. Aber nun habe ich es von mehreren Seiten schon so gehört, heute auch nochmal von einer Ärztin, dass die Norm trotz der Therapie ein "Rückfall" ist. Naja, dann werde ich mal abwarten und vor den MRTs noch aufgeregter sein ;-)
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Mein Alien im Bauch. 03 Mär 2022 08:15 #941

Hallo zusammen,
ich habe gerade gelesen, dass Ihr auf der Suche nach Informationen zu der Studie 3 vs. 5 Jahre Imatinib in der Adjuvanz seid: Hier findet Ihr weiterführende Informationen dazu: www.sarkome.de/forschung-studien/klinisc...icle&id=153&catid=15
Die Studie ist nach wie vor aktiv.
Ich hoffe, das beantwortet Eure Fragen? Ansonsten gerne nochmal melden!
Liebe Grüße, Kathrin

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Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 14:26 #940

Hallo Dorothee, über den Vergleich 3 oder 5 Jahre Imatinib adjuvant liegt schon ein Ergebnis vor.
Wer die weitere Therapie nach der Operation benötigt, dem ist mit der längeren adjuvanten Therapie besser geholfen.
Wir hatten in unserer GIST-Gruppe in Hamburg eine Patientin, die nach drei Jahren weitere zwei Jahre mit Imatinib versorgt wurde. Alles lief gut. Als die 5 Jahre herumwaren, und es kein Medikament mehr gab, dauerte es nicht lange und der Tumor meldete sich wieder.
Ein GIST, der einmal bekämpft werden musste, wird nur in ganz seltenen Ausnahmefällen ohne weitere Therapie wegbleiben. Erlebt habe ich sowas noch nie. Ein metastasierter GIST oder ein beschädigter Haupttumor bewirken, dass man bis zum Lebensende GIST-Medikamente nehmen sollte, wenn man nicht vorzeitig sterben will.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Letzte Änderung: von Oldenfelde.

Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 09:46 #938

Moin Dorothee,

dann sind die Daten ja sehr ähnlich, meine Operation war auch 2018. Mein Rückfallrisiko ist ebenfalls erhöht. Aber laut meinem Onkologen ist die Empfehlung momentan bei drei Jahren Imatinib-Therapie (da die Studie noch nicht abgeschlossen ist?) und daher habe ich es im letzten Jahr abgesetzt. Beim Onkologen bin ich nun alle 6 Monate (Blutabnahme, MRT, Besprechung).

Liebe Grüße,
Jennie
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Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 09:35 #937

Hallo Jenni,
es ist schön zu lesen, dass die Zeit mit Imatinib für dich hoffentlich beendet ist. Ganz sicher ist die Lebensqualität "ohne" viel besser. Ich verstehe aber auch deine Bedenken und Sorgen bezüglich eines möglichen Rezidives. Ist bei dir nicht erwogen worden die Einnahmezeit auf 5 Jahre zu verlängern? Mein Angehöriger muss nämlich das Medikament über die 3 Jahre hinaus weiter nehmen, zumindest für insgesamt 5 Jahre. Er hat aber eine hohe Mitoserate und ist als Risikopatient eingeschätzt. Er hat auch wie du keine Metastasen und eine R "O" Resektion/ keine befallenen Lymphknoten.
Uns wurde Gestern beim letzten Check in der Uni Klink Bonnn gesagt, dass bezüglich der adjuvanten Therapie (3 Jahre oder 5 Jahre ) eine Studie läuft. Ergebnisse lägen aber noch nicht vor. Falls Jemand aus dem Forum etwas darüber sagen kann, wäre toll!!
Übrigens wollen die Bonner Ärzte ihn auch jetzt noch alle 3 Monate zu einem Gespräch mit Blutabnahme sehen und alle 6 Monate zum MRT. ( Erkrankung/ OP war 2018 )
Viele Grüsse
Dorothee

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Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 07:57 #936

Moin Ihr Lieben,

herzlichen Dank für die Antworten und lieben Wünsche. Natürlich bin ich einerseits sehr erleichtert, dass ich mit dem Imatinib durch bin und bis auf ein paar Nachwirkungen keine Nebenwirkungen mehr da sind, das macht das Leben doch wesentlich angenehmer :-) Aber natürlich wächst die Sorge, da nun kein Schutz mehr da ist, dass doch noch Metastasen auftauchen, auch wenn die Tumorränder bei der Resektion sauber waren und die Lymphknoten keine Befall gezeigt haben.
Ich war nun gerade zur Kontrolle im MRT (alles gut, nix zu sehen ;-) ) und nächste Woche bin ich beim Onkologen zur Besprechung wie es nun weitergeht und nach Euren Worten würde ich fast dazu tendieren den Abstand der Kontrollen zu verkürzen. Ich bin gespannt, was der Dok dazu sagt.

Liebe Grüße,
Jennie
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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 14:29 #935

Hallo @Jennie ,

gratuliere zum Ende der Tablettenschluckerei! Das ist wirklich schön.
Ich drücke fest die Daumen, dass das Thema GIST nun ein für alle Mal hinter Dir liegt!

Mir sagte der Radiologe, bei GIST am Darm sei MRT sogar besser.

Wow, @Oldenfelde ,
innerhalb von 6 Monaten von 0 auf 17 cm Größe gewachsener GIST, alle Achtung!
Du machst ja Sachen.
Hätte nicht gedacht, dass so etwas möglich ist.

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 11:33 #934

Hallo Jennie,
ob CT oder MRT ist eine Entscheidung des Onkologen mit Dir. Während das CT wie eine Röntgenstrahlung auf den Körper einwirkt und daher einen Strahlenschaden anrichten kann, wenn sehr viele Kontrollen erfolgen, wird im MRT der Körper magnetisiert. In wie weit das schädlich ist, wurde bisher noch nicht gründlich untersucht.
Die CT Strahlenschäden nach 30 Jahren Therapie machen sich meist erst sehr spät bemerkbar und beeinträchtigen das aktuelle Leben nur selten.
Auch den Abstand musste im Einvernehmen mit Deinem Onkologen festlegen. Mal tut sich 6 Monate nichts und bei mit wuchs ein Tumor innerhalb von 6 Monaten von unsichtbar auf 17 cm heran. Das hängt von vielen Gegebenheiten ab. Deshalb ist eine gut überlegte Kontrolle sehr wichtig.
Sollten keine Metastasen vorhanden sein, bist Du ja von allem befreit. Aber dazu muss die Tumorfreiheit absolut sicher sein.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 09:06 #933

Hi, Jenny, für mich wäre dies der Mindestabstand. 3 x im Jahr wäre besser. Wenn dir dein Onkologe MRT anbietet, dann nimm MRT. Das ist auf die Dauer schonender für den Körper. Für einen geschulten Radiologen auf GIST ist die Auswertung der Bilder vom MRT kein Problem. Im Gegenteil, sehr früh erkennen diese Tumoraktivitäten. Bei Erkennung von Tumoraktivität wird ein PET CT dann angeordnet. Damit war ich auf der sicheren Seite.
Eine Liste der Radiologen bzgl. GIST solltest du hier im Infomaterial finden. Ich gehe zur Uniklinik Essen. Dort sitzen die Spezialisten.
Liebe Jenny, deine vorsorgliche Therapie ist nun beendet. Keine Tablette erinnert dich nunmehr an die Erkrankung. Daher ist der Aspekt nur 2 x im Jahr nachzusehen fördernd für die mentale Einstellung. Lebe! Die Nebenwirkungen sind nun weg! Verwirkliche, das was realistisch für dich nun geht. Für mich zählt die qualitative Lebenszeit. LG Sporty

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 07:54 #932

Moin Ihr Lieben,

ich habe im letzten Jahr die Imatinib-Therapie nach nicht ganz drei Jahren abgeschlossen. Mein Onkologe empfiehlt nun alle 6 Monate ein Kontroll-MRT zu machen. Wie sind denn Eure Erfahrungen? Ist der zeitliche Abstand okay? Lieber MRT oder CT?

Vielen lieben Dank,
Jennie
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