Onkopedia Die neue Onkopedia-Leitlinie zu den Osteosarkomen ist online. Sie wurde unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) gemeinsam mit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische OnkologiePathologie, Radiologie, Strahlentherapie) erarbeitet, unter Einbeziehung der Deutschen Sarkom-Stiftung, die die Stimme der Patientenvertretung übernommen hat.

Änderungen gegenüber der Vorversion betreffen unter anderem die Aktualisierung der Epidemiologie von Osteosarkomen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Differenzierung der WHO-Klassifikation für Osteosarkome, Spezifizierung von Therapieempfehlungen bei Vorliegen bestimmter Keimbahnmutationen und die Einbeziehung neuerer Daten zur medikamentösen Therapie von Osteosarkomen und Spezifizierung einzelner Empfehlungen zur medikamentösen Therapie anhand aktueller Studienergebnisse. 

Auf der Onkopedia-Webseite kann die neue Leitlinie im Änderungsmodus eingesehen werden, so dass alle Änderungen zur Vorversion nachvollzogen werden können. Eine Download-Version steht ebenfalls direkt bei Onkopedia zur Verfügung. 

Hier geht es zur aktualisierten Leitlinie Osteosarkome (Stand: April 2026)

DSS 203Für die Patientinnen und Patienten, die sich in den vergangenen Jahren regelmäßig in den regionalen GIST-Gruppen zum Austausch getroffen haben, waren die Pandemie-Monate eine große Umstellung. Bisher traf man sich alle 2 bis 3 Monate, um sich über den Umgang mit Nebenwirkungen, über neue GIST-Medikamente, die Teilnahme an Medikamentenstudien, über GIST-erfahrene Mediziner in der Region und vieles andere mehr auszutauschen.

Weiterlesen: GIST-Selbsthilfegruppen der Deutschen Sarkom-Stiftung: Ein Bericht

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Leitlinien geben Empfehlungen, wie eine Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte und sollen dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten angemessen behandelt und versorgt werden. Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen, wägen Nutzen und Schaden von Untersuchungen und Behandlungen ab und geben auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen. 

 

Weiterlesen: Update Onkopedia Leitlinie für GIST

210 166 Am 25./26. Oktober 2024 ist das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE geplant, das wiederum als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland stattfindet.

Gemeinsam möchten WIR ALLE die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit GIST – also die Situation der Betroffenen – verbessern.
Weiterlesen: 3. TriNationales GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE

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Auf dem diesjährigen Jahresempfang des DKFZ wurde erstmalig der DKFZ-Patienten-Experten-Preis verliehen. Dieser ging an Markus Wartenberg, den Sprecher des Patientenforschungsrats des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und stellv. Vorsitzenden der Deutschen Sarkom-Stiftung. Diese Auszeichnung soll Patientenvertreterinnen und -vertreter würdigen, die sich in herausragender Weise für die Krebsforschung in Deutschland eingesetzt haben.

 

 

Weiterlesen: Markus Wartenberg erhielt den DKFZ-Patienten-Experten-Preis