Am 25./26. Oktober 2024 hat das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE stattgefunden, als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland.
PROGRAMM


Am 25./26. Oktober 2024 hat das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE stattgefunden, als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland.
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Was Patient:innen unbedingt über „personalisierte Krebsimpfungen“ wissen sollten.31. August 2026 – Von Prof. Dr. Sebastian Bauer (Sarkom-Zentrum Essen) & Markus Wartenberg (Deutsche Sarkom-Stiftung)
Personalisierte Tumorvakzinen – häufig auch als „personalisierte Krebs-Impfungen“ bezeichnet – sind ein interessanter und ernst zu nehmender Forschungsansatz in der Krebsmedizin. Dazu gehören unterschiedliche Verfahren, zum Beispiel Neoantigen-Vakzinen. Einige dieser Vakzinen basieren auf mRNA-Technologie. Auch Patientinnen und Patienten mit Sarkomen stoßen zunehmend auf solche Angebote. Einige Kliniken und kommerzielle Anbieter bieten personalisierte Tumorvakzinen bereits außerhalb klinischer Studien an – teilweise zu sehr hohen privaten Kosten.
Unsere klare Position
Wichtig: Bei Sarkomen ist bisher nicht ausreichend bewiesen, dass personalisierte Tumorvakzinen tatsächlich wirken. Deshalb gehören solche Behandlungen derzeit in klinische Studien.
Wir raten Patientinnen und Patienten mit Sarkomen ausdrücklich davon ab, außerhalb einer klinischen Studie hohe private Geldbeträge für eine solche Vakzine zu bezahlen – besonders dann, wenn dafür eine bewährte Behandlung verschoben oder abgebrochen werden soll. Die Not schwerkranker Menschen darf kein Geschäfts-modell sein!
Was ist eine personalisierte Tumorvakzine?
Bei einer personalisierten Tumorvakzine wird versucht, das Immunsystem gezielt gegen Merkmale des eigenen Tumors zu aktivieren. Dafür wird häufig Tumorgewebe untersucht. Anschließend wird eine individuell auf den jeweiligen Tumor zugeschnittene Impfung (Vakzine) hergestellt. Dabei können zum Beispiel „mRNA“ oder bestimmte Eiweißbausteine, sogenannte „Peptide“, verwendet werden. Häufig ist auch von einer „Neoantigen-Vakzine“ die Rede. Neoantigene sind Merkmale, die durch Veränderungen in den Tumorzellen entstehen und vom Immunsystem erkannt werden können. Die Idee ist wissenschaftlich spannend. Aber: Dass das Immunsystem auf eine Vakzine reagiert, bedeutet noch nicht, dass der Tumor dadurch gestoppt wird oder Patientinnen und Patienten länger leben. Genau das muss in klinischen Studien bewiesen werden.
Was hat dies mit den mRNA-Impfstoffen gegen COVID-19 zu tun?
Der Erfolg der COVID-19-Impfstoffe hat gezeigt, dass „mRNA“ als technische Plattform sehr leistungsfähig sein kann. Daraus folgt aber nicht, dass eine „mRNA-Vakzine gegen Krebs“ automatisch ebenfalls wirksam ist. Ein Virus und ein bereits bestehender Tumor sind völlig unterschiedliche Gegner. Krebszellen können sich verändern, das Immunsystem beeinflussen und sich seiner Erkennung entziehen.
Wichtig: mRNA ist eine Technik – kein Wirksamkeitsversprechen.
Was bedeuten die neuen Daten von Moderna und MSD?
Am 19. August 2026 haben Moderna, ein US-amerikanisches Biotechnologie-Unternehmen, und MSD (Merck & Co.), ein internationales Pharmaunternehmen, positive erste Ergebnisse einer großen Phase-III-Studie gemeldet. Untersucht wurde „Intismeran autogene“, eine experimentelle, personalisierte mRNA-basierte Neoantigen-Therapie. Solche Verfahren werden häufig als personalisierte Tumor-vakzinen oder Krebsimpfungen bezeichnet. Dabei wird zunächst der Tumor einer betroffenen Person sequenziert und dann Tumor-spezifische Veränderungen zur Herstellung der Vakzine verwendet. Im Rahmen der Moderna-Studie konnte durch die Hinzunahme der Vakzine zu einer etablierten Immuntherapie (das war hier Pembrolizumab) das Risiko für einen Rückfall und das Auftreten von Metastasen verringert werden – bei gleichzeitig geringen Nebenwirkungen.
(Anmerkung: Bisher wurden nur erste zusammengefasste Ergebnisse („Topline-Daten“) bekannt gegeben. Die vollständigen Ergebnisse der Phase-III-Studie sind noch nicht veröffentlicht.)
Folgende Aspekte für Sarkom-Patient:innen sind hier bedeutsam:
Wichtig: Diese ersten Ergebnisse beim Melanom sind ermutigend – sie sind aber kein Beweis dafür, dass eine solche Impfung auch bei einem fortgeschrittenen oder wachsenden Sarkom wirkt.
Wer einfach Ergebnisse aus anderen Krebsarten nutzt, um Patientinnen und Patienten mit Sarkomen eine teure personalisierte Impfung als besonders erfolgversprechend zu verkaufen, handelt aus unserer Sicht hoch problematisch. Wirksame Therapien lassen sich nur in Studien als tatsächlich wirksam nachweisen. Denn leider: Unseriöse Anbieter haben keinen Vorteil davon, ihre Ansätze im Rahmen von Studien einer Wirksamkeitsprüfung zu unterziehen.
Wie ist die Lage bei Sarkomen?
Auch bei Sarkomen werden „personalisierte Tumorvakzinen und Neoantigen-Vakzinen“ derzeit wissenschaftlich untersucht. Erfreulicherweise. Aber die Forschung steht noch am Anfang. Aktuelle Studien untersuchen zunächst Fragen wie:
Wichtig: Die entscheidende Frage – ob solche Vakzinen das Fortschreiten eines Sarkoms zuverlässig bremsen oder das Leben verlängern – ist bisher nicht beantwortet. Deshalb gilt: Wir wissen heute noch nicht, ob personalisierte Tumorvakzinen bei Sarkomen wirksam sind. Keine Vakzine zu erhalten ist nicht gleichzusetzen mit einer Schlechterstellung. Und warum ist das so?
Warum kann eine Behandlung ohne belegte Wirksamkeit gefährlich sein?
„Es kann ja nicht schaden!“ ist ein Satz, der bei vielen komplementären Therapie-angeboten fällt. Für sehr viele Therapien ist das aber völlig unklar. Kombinationen wurden nie getestet und es ist eine Art Roulette-Spiel, von dem dringend abzuraten ist. Denn: Bei Krebstherapien geht es nicht nur um das Risiko von Nebenwirkungen. Es geht auch um das Risiko von „keiner Wirkung“, während es noch etablierte, zugelassene oder auch nicht-zugelassene Behandlungsalternativen gibt. Eine nicht-wirkende Therapie kann zu einem lebensbedrohlichen Fortschreiten der Tumor-erkrankung führen. Es kann bedeuten, dass die Therapie-Fähigkeit, also die Fitness der Betroffenen, sich verschlechtert und noch vorhandene Behandlungsoptionen nicht mehr genutzt werden können. Auch die Teilnahme an einer klinischen Studie kann möglicherweise nicht mehr möglich sein.
Warnsignale bei kommerziellen Angeboten – das Spiel mit der Hoffnung
Wenn schwerkranke Menschen bereit sind, Ersparnisse aufzubrauchen, Immobilien zu verkaufen oder Kredite aufzunehmen, müssen Anbieter besonders ehrlich und zurückhaltend sein. Verzweiflung darf niemals zum bloßen Verkaufsanlass werden.
Seien Sie daher besonders vorsichtig, wenn:
Wichtig: Mehrere dieser Warnzeichen sollten ein klares Signal sein, unbedingt eine unabhängige Zweitmeinung einzuholen.
Geld zu verlangen für eine Therapie, für die es keine transparenten Wirksamkeits-nachweise gibt, ist NICHT SERIÖS! Wirksamkeitsquellen, die nicht nachprüfbar sind, z.B. Firmen-eigene Einzelfallberichte, sind NICHT SERIÖS!
Klinische Studien, die durch eine Ethikkommission genehmigt wurden und Ergebnisse, die durch externe Gutachter bewertet sind, sind die Mindestanforderung. Und: Bislang sind Krankenkassen in Deutschland, im Gegensatz zu den meisten Gesundheits-systemen in Europa, kulant und übernehmen die Kosten, wenn ein wissenschaftlich-begründeter Antrag auf Kostenübernahme für eine nicht-zugelassene Therapie gestellt wird. Ihre Sarkom-Expert:innen können Sie beraten, ob eine Therapie aussichtsreich ist.
„Aber ich habe keine anderen Behandlungsmöglichkeiten mehr.“
Gerade dann ist die Situation besonders schwierig. Wenn eine Erkrankung weiter fortschreitet und bewährte Therapien ausgeschöpft scheinen, ist der Wunsch verständlich, jede noch mögliche Chance zu nutzen. Aber: „Es gibt keine Standardtherapie mehr“ bedeutet nicht, dass jede experimentelle Behandlung sinnvoll ist. Eine Zweitmeinung an einem erfahrenen Sarkom-Zentrum kann klären, ob zum Beispiel eine weitere Behandlung, eine klinische Studie oder eine andere individuell begründete Möglichkeit infrage kommt.
Und manchmal gehört auch ein offenes Gespräch darüber dazu, ob eine weitere Tumorbehandlung überhaupt noch einen realistischen Nutzen erwarten lässt. Gerade Menschen in dieser Situation dürfen nicht mit Begriffen wie „personalisiert“, „individuell hergestellt“ oder „modernste mRNA-Technologie“ zu einer Behandlung gedrängt werden, deren tatsächlicher Nutzen für ihr Sarkom nicht belegt ist.
Was ist mit einem „individuellen Heilversuch“?
Ein individueller Heilversuch mit einer nicht-zugelassenen Behandlung kann in bestimmten Situationen medizinisch sinnvoll sein. Krankenkassen übernehmen durchaus auch die Kosten für einen solchen Heilversuch, wenn es seriöse Argumente für den Einsatz gibt. Die medizinischen Dienste der Krankenkassen, insbesondere das Kompetenz-Zentrum Onkologie (KCO) unterstützen Anträge, die auf nachprüfbarer Evidenz oder manchmal auch starken wissenschaftlichen Überlegungen basieren. Aus unserer Sicht muss (…bislang…) in Deutschland kein Patient für Therapien eigenes Geld aufwenden.
Unsere Empfehlung
Personalisierte Tumorvakzinen – darunter Neoantigen-Vakzinen und mRNA-basierte Verfahren – sollten bei Sarkomen derzeit nur im Rahmen wissenschaftlicher, qualitätsgesicherter klinischer Studien untersucht werden. Wenn Ihnen außerhalb einer Studie eine kostenpflichtige personalisierte Krebsimpfung angeboten wird – wichtig: Holen Sie vor einer Entscheidung unbedingt eine unabhängige Zweitmeinung an einem erfahrenen Sarkom-Zentrum ein. Fragen Sie:
Die wichtigste Frage lautet: „Welche belastbaren Daten zeigen, dass Menschen mit meinem Sarkom-Typ in meiner Situation tatsächlich von dieser Behandlung profitieren?“ Wenn Sie darauf keine klare Antwort erhalten, darf auch nicht der Eindruck entstehen, die Wirkung sei bereits bewiesen.
Zum Schluss
Wir sind nicht gegen Tumorvakzinen. Im Gegenteil: Wir hoffen sehr, dass personalisierte Krebsimpfungen – darunter Neoantigen-Vakzinen und mRNA-basierte Verfahren – erfolgreich weiterentwickelt werden und daraus eines Tages wirksame Therapien für Sarkom-Patient:innen erwachsen. Dafür brauchen wir aber klinische Studien und verlässliche Daten. Was wir nicht brauchen, sind unethische Ver-sprechen gegenüber Menschen, die sich in lebensbedrohlichen Situationen befinden.
Die Jahrestagung der American Society of Oncology (ASCO) bringt jedes Jahr weltweit über 40.000 Fachleute zusammen, um die neuesten Entwicklungen und in der Krebsforschung und -behandlung zu diskutieren. Sie fand auch in diesem Jahr vom 29. Mai bis zum 02. Juni in Chicago statt.
Bemerkenswert war in diesem Jahr die außergewöhnlich hohe Sichtbarkeit von Sarkomen und GIST auf der medizinisch-wissenschaftlichen Fachtagung. Zu einigen Sarkom-Subtypen wurden in verschiedenen Sessione Studiendaten und vielversprechende Entwicklungen präsentiert.
Wie Expertinnen und Experten der Sarkom-Community betonten, verdeutlicht dies den steigenden weltweiten Stellenwert der Sarkom-Forschung und hebt die Erkenntnis hervor, dass Sarkome keine homogene Gruppe sind, sondern jeder Subtyp biologisch einzigartig ist und damit einer individuellen Behandlung bedarf.
Für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte steht hier ein Kongressbericht in patientenverständlicher Sprache zum Herunterladen bereit, der speziell auf die sarkomspezifischen Themen des diesjährigen ASCO eingeht. Selbstverständlich können auch Fachkreise diesen Artikel zur Information nutzen.
ASCO-Bericht 2026 in patientenverständlicher Sprache (pdf)
Themen-Übersicht:
1) Abemaciclib bei dedifferenzierten Liposarkomen (DDLPS)
2) GIST rücken wieder in den Mittelpunkt (Bezuclastinib + Sunitinib / Velzatinib)
3) Gamma-Sekretase-Inhibitoren: Weitere Fortschritte bei Desmoid-Tumoren
4) Mehr Aufmerksamkeit für seltene Sarkom-Subtypen > Alveoläres Weichteilsarkom / Klarzellsarkom / Chondrosarkom
5) Zelltherapie zeigt langfristiges Potenzial (Afami-cel)
6) Multimodale Therapie bleibt ein wichtiger Bestandteil der Sarkom-Behandlung
7) Trabectedin und Strahlentherapie vor einer Operation
8) Welche Zweitlinientherapie ist die beste?
9) Die Biologie der Sarkome besser verstehen (SFT, Bluttests - ctDNA)) 10) Was bedeuten die ASCO-2026-Ergebnisse insgesamt für Patienten

In englischer Sprache ist ein sarkomspezifischer ASCO-Bericht hier zu finden auf der Webseite von SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network).
Quelle: SPAGN ASCO-Bericht 2026 (www.sarcoma-patients.org) Übersetzt und angepasst für Sarkom-/GIST-Patient:innen (Bearbeitet unter Nutzung von KI) • Bernd Kasper – DSS Stiftungsrat, Board Member SPAGN, Sarkom-Zentrum Mannheim • Kathrin Schuster – Executive Director SPAGN • Markus Wartenberg – Stellv Vorsitzender DSS und SPAGN Co-Chair of the Board

Sarkome gehören insgesamt zu den seltenen Krebserkrankungen. In Deutschland erkranken etwa 5 – 6.000 Menschen pro Jahr neu an einem Weichgewebe- oder Knochensarkom. Gleichzeitig umfasst die Sarkom-Medizin heute mehr als 100 unterschiedliche Subtypen – mit teils erheblichen biologischen, molekularen und klinischen Unterschieden.
Innerhalb dieser ohnehin seltenen Sarkome gibt es Subtypen, die nochmals deutlich seltener auftreten. Für diese Subtypen wird international der Begriff ‚ultra-selten‘, englisch „Ultra Rare Sarcomas (URS)“ genutzt.
Deutsche Sarkomexperten am Konsensus zu Ultraseltenen Sarkomen beteiligt
Eine Konsensusinitiative der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) legte 2020 die Schwelle für ultraseltene Sarkome auf eine Häufigkeit <1 Fall pro 1.000.000 Einwohner fest.
Die Arbeitsgruppe bestand aus Mitgliedern von 35 Sarkomzentren in Europa, den Vereinigten Staaten, Asien und Australien. Alle Disziplinen (Pathologie, Medizinische Onkologie, Chirurgie, Radiologie, Strahlentherapie, Epidemiologie) waren beteiligt. Die Gruppe definierte 77 URS-Subtypen, 56 für Weichgewebesarkome und 21 für Knochensarkome.
Der Vorschlag eines Schwellenwerts zur Definition von URS soll den Zulassungsbehörden dabei helfen, Entitäten herauszufiltern, die besonders herausfordernd sind. Mittlerweile liegen auch erste Daten aus Asien (Taiwan) vor, die das Konzept der URS bestätigen.
Die Arbeitsgruppe legte in der Folge Konsensaussagen zu den Mindestanforderungen für die Bewertung der Wirksamkeit systemischer Therapien sowie zu einzelnen Subtypen wie dem epithelioiden Hämangioendotheliom (EHE) vor.
Außerdem wurden Qualitätskriterien für Zentren vereinbart, die für die Datenerhebung in spezifischen Registern ausgewählt werden sollen.
An dieser Initiative und den Folgeprojekten zu medikamentösen Therapiestudien, zur Zulassung von Medikamenten für ultraseltene Sarkome und z.B. zur Behandlungssituation des epithelioiden Hämangioendothelioms (EHE) und des alveolären Weichgewebesarkome (ASPS) waren mit Prof. Peter Hohenberger, Prof. Bernd Kasper, Kathrin Schuster, Markus Wartenberg auch Experten beteiligt, die in der DSS und/oder bei SPAGN Verantwortung tragen.
Bedeutung des Fokus auf ultraseltene Sarkome
Diese Definition der URS ist ein wichtiger Schritt der dazu beigetragen hat, die besonderen Herausforderungen extrem seltener Sarkom-Subtypen sichtbarer zu machen:
Ziel der internationalen Kooperation ist es, Forschung und Aufmerksamkeit für ultra-seltene Sarkome zu stärken. Dies gelingt am besten, wenn die Experten, die nahe an den bestmöglichen Diagnostischen Verfahren (z.B. FAPI-PET) und in der Kooperation mit der Pharmazeutischen Industrie sind, sich einbringen .
Der Begriff „Ultraseltene Sarkome (URS)“ beschreibt jedoch keine eigenständige Erkrankung und auch keine eigene Subgruppe der Sarkome. URS ist ein Sammelbegriff für 77 zum Teil völlig verschiedene Sarkomsubtypen. Es ist ein erdachter Oberbegriff für z.B. epithelioides Hämangioendotheliom (EHE), Klarzellsarkom, alveoläres Weichteilsarkom (ASPS), oder Angiosarkom.
Für Diagnostik und Therapie gelten die Regeln der S3 Leitlinie Weichgewebesarkome. Oder im europäischen Ansatz die jeweils aktuellen ESMO-EURACAN-GENTURIS-Leitlinien. Beide Leitlinien haben jeweils Unterabschnitte zu spezifischen URS-Subtypen, wenn hierfür spezielle Diagnostik (Gehirn-MRT) oder Medikamente (Atezolizumab für ASPS) vorhanden sind.
Forschung zu ultraseltenen Sarkomen im Kontext zu Sarkomen allgemein
Eine der großen Herausforderungen in der Sarkom-Medizin ist die geringe Zahl an Betroffenen. Deshalb wurden in Europa (EURACAN) und international gezielt Strukturen aufgebaut, die Expertise bündeln wie:
Ultra-seltene Sarkome profitieren besonders stark von dieser Zusammenarbeit. Ausreichend klinische Erfahrung, Zweitmeinung, oder Zugang zu Studien kann so am besten gewährleistet werden.
Kooperationspartner der Deutschen Sarkom-Stiftung finden Sie hier
Aktuelle Literatur zum Thema
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Künstliche Intelligenz (KI) verändert die Krebs- und Sarkom-Versorgung.
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Damit zukünftige Informationen, Schulungen und Angebote wirklich an den Bedürfnissen von Patient ausgerichtet werden, braucht es Ihre Erfahrungen und Ihre Meinung.
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https://de.surveymonkey.com/r/LSRS2T5
Dauer: Nur wenige Minuten
Anonym: Ihre Antworten werden vertraulich und anonym ausgewertet.
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Die Umfrage ist Teil des Forschungsprojekts DECIPHER-M, an welchem Patienten-Vertretende der Deutschen Sarkom-Stiftung mitarbeiten.
Mehr Informationen zum Projekt finden Sie hier (in englischer Sprache): DECIPHER-M - Else Kröner Fresenius Center for Digital Health
Bitte machen Sie mit – und teilen Sie die Umfrage auch gerne
mit anderen Betroffenen und Angehörigen.
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