Hallo an alle, meine Frau ist letztes Jahr mit 24 Jahren an Ewing Sarkom erneut erkrankt, ob Rezidiv oder Neuerkrankung konnte uns bisher keiner sagen. Sie war schon einmal als Kind mit 13 Jahren daran erkrankt und galt 2016 als geheilt. Aufgrund ihrer noch am Anfang stehenden Schwangerschaft hat man leider die Symptome lange auf diese geschoben und sie nicht ordentlich untersucht, sodass der Krebsbefund erst Anfang dieses Jahres feststand. Seither haben wir zwar unseren Sohn gesund zur Welt bekommen, doch um meine mittlerweile 25 jährige Frau steht es schlecht. Erst sah nach der Chemo, die sie parallel zur Schwangerschaft bekam, alles gut aus und der ursprüngliche Tumor war kaum noch zu sehen, doch mittlerweile ist er trotz Chemo metastasiert und wächst rasant. Da meine Frau kürzlich angefangen hat stark zu schielen, ist die Vermutung naheliegend, dass sie bereits im Kopf irgendwelche Metastasen hat. Ein MRT soll darüber noch Klarheit verschaffen. Die Ärzte haben ihr bereits geraten die Behandlung abzubrechen, doch sie kämpft weiter und lässt sich davon auch nicht abbringen. Deshalb möchte ich auch hier im Forum nach irgendwelchen Ratschlägen oder Ideen bitten, wir sind wirklich offen für alles, Hauptsache es ist irgendwie zeitnah möglich damit zu beginnen. Anbei der onkologische Verlauf:
03/2016
extraossäres Ewingsarkom lumbal, Bruch im Bereich des EWSR-Gens
03-08/2016
6 × VIDE, im #6 Cyclophosphamid anstelle von Ifosfamid
09/2016
R1 Resektion des extraossären Ewingsarkoms lumbal rechts am 19.09.2016
11/2016-01/2017
Protonentherapie in Essen, Gesamtdosis 59,4 Gy
11/2016-04/2017
8 x VAC, im 3. Zyklus ohne Actinomycin D
03/2017 bis 10/2017 9 x Zoledronsäure
Nachsorge
10/2025
Erste deutliche Symptome, lange wird als Ursache Schwangerschaft vermutet
01/2026
persistierender trockener Husten, Gewichtsverlust. Schwangerschaft 2. Trimenon
CT T vom 5.1. Soweit nativ beurteilbar ausgedehnte mediastinale suspekte RF links mit Ummauerung des linken Hauptbronchus und linken Pulmonalgefäße und geringer Mediastinalshift nach rechts DD Lymphom DD Thymom. Zwei metastasensuspekte pulmonale Rundherde Segment 6 und 9 links CT-gestützte Biopsie am 06.01.: klein- bis intermediärzelligen, blau- und rundzelligen proliferationsaktiven Tumors mit hoher Mitose- und Apoptose-frequenz, Ki 67 50%. Hinweise auf ein DD erwogenes Lymphom ergeben sich nicht
CMRT nativ: Kein Hinweis auf zerebrale Filiae, soweit nativ beurteilbar. Kein Anhalt für eine akute zerebrale Ischämie. Alte fokale Mikroblutung rechts frontal. Kein
Hinweis auf eine Sinusthrombose in der venösen TOF
LVEF: gut.
Vorstellung HKBB:
Ganzkörper-MRT zur Darstellung des ausgedehnten mediastinalen Tumors. Keine weiteren Sarkommanifestationen im Untersuchungsvolumen.
Erneute Biopsie am 16.01.: Bestätigung der Diagnose
Sarkomboard: Erhaltung der Schwangerschaft, Beginn mit Doxorubicin und Cyclophosphamid
#1 (V)DC ab dem 17.01., regelrechter Schwangerschaftsverlauf 17. SSW
02/2026
#2 (V)DC ab dem 07.02., 20. SSW
Komplikationen: Febriler Neutropenie mit Nachweis von E. coli in den Blutkulturen
Thrombozytopenie CTC °III, Transfusionsbedürftige Anämie
Feindiagnostik in der 22. SSW am 23.02.2026
03/2026
Spaltung eines perianalen Abszesses
MRT Thorax: Deutlich größenregredientes Ewingsarkom im oberen Mediastinum links mit Tumorresiduen im Bereich des Aortenbogens und entlang des linken Hauptbronchus. Kein Anhalt für weitere, zwischenzeitlich neue
Sarkommanifestationen thorakal
#3 (V)DC in angepasster Dosierung ab dem 04.03
Komplikationen: febrile Neutropenie. AMT mit Tazobactam, 1 TK, 1 EK
04/2026
primäre Sectio am 07.04.2026 in der 28+5 SSW
Akutaufnahme am 24.04. wegen linksseitiger Flanken- und Beckenkammschmerzen und febriler Temperaturen.
CT T/A vom 24.04.: Remission Ewingsarkom links mediastinal, wantbetone Harnblase - vereinbar mit Zystitis. V.a. perinalen Abszess rechts. Altere Rippenfrakturen Costae VII; VIII rechts, VI, VII links.
Nach chirurgischer Mitbeurteilung Abszess nicht Beschwerden erklärend
MRT der Wirbelsäule schmerzbedingt nicht durchführbar
05/2026
MRT Wirbelsäule/Becken:
Kleiner, dorsomedianer Bandscheibenvorfall LW5/SW1. Perianalabszess rechts TTE: LVEF erhalten.
Chirurgische Versorgung Perianalabszess am 6.5.: E. coli und E. faecium im Abstrich. Zuletzt antibiotische Therapie mit Ciprofloxacin
Geplant: Fortsetzung der Systemtherapie im Wechsel VDC/VAI
#1 VAI am 08.05.: Intermittierendes Fieber, keine relevante Zytopenie dokumentiert. Wundkontrolle am 19.05. dokumentiert reizlose Wundverhältnisse
VDC, Dexrazoxan am 23.05. (insges. 5. Therapie): Febrile Neutropenie, Thrombopenie III- IV. Meropenem und Linezolid. Abstrich Perianalabszess. faecium, zum Teil VRE.
06/2026
Portimplantation am 10.06.
2. Gabe VAI (insgesamt 6. Chemotherapie) ab dem 13.06.: Abbruch zweite
Ifosfamidgabe bei Encephalopathie
V(D)C ab 26.6., Verzicht auf Doxorubicin und Dosissteigerung Cyclophosphamid Komplikationen: Wohnortnahe Behandlung bei febriler Neutropenie Im Rahmen CT zur Fokussuche: Gute Remission des mediastinalen Ewingsarkoms.
07/2026
3. Gabe VAI in nochmaliger DR ab dem 16.07. (insgesamt 8. Chemotherapie) Sarkomboard: wegen der Therapietoxizität und rez. Septitiden zunächst PET-CT und additive Radiatio, dann Re-Staging und Planung Erhaltungstherapie
TTE: Pumpfunktion erhalten.
08/2026
PET-CT: Größenprogrediente Sarkommanifestation links paravertebral an BWK 12/LWK 1 mit Infiltration des Neuroforamens Th12. Neue und progrediente links pleurale Metastasierung. Fokale Stoffwechselsteigerung rechts perianal bei dort klinisch bekanntem Perianalabszess.
Sarkomboard: Lokale Radiotherapie der paravertebralen Raumforderung.
Systemtherapie bei lokalem Progress (Empfehlung hochdosiertes Ifosfamid)
09/2026
#1 HD-Ifosfamid ab dem 08.09.2026
Anpassung der Schmerzmedikation
Trenantone am 07.09.2026 zur Ovarprotektion
09-10/2026
#2 HD-Ifosfamid ab dem 28.09.2026
10/2026
Notaufnahme und Ultraschall zeigten ca. 5l Flüssigkeit im Brustkorb. Per Drainage entfernt, Linderung der Atemprobleme und Verbesserung des Allgemeinzustandes
11/2026
Start chemo IT (aktuell nur Irinotecan auf Grund der Bestrahlung), Rückgang der Entzündungswerte, deutlicher Rückgang der Schmerzen
Tumormarker NSE < 17ug/l
17.01.2026: 348 ug/l
02.03.2026: 8,67 ug/l
30.04.2026: 16,7 ug/l
14.07.2026: 18,1 ug/l
