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THEMA: Mein Alien im Bauch.

Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 09:46 #938

Moin Dorothee,

dann sind die Daten ja sehr ähnlich, meine Operation war auch 2018. Mein Rückfallrisiko ist ebenfalls erhöht. Aber laut meinem Onkologen ist die Empfehlung momentan bei drei Jahren Imatinib-Therapie (da die Studie noch nicht abgeschlossen ist?) und daher habe ich es im letzten Jahr abgesetzt. Beim Onkologen bin ich nun alle 6 Monate (Blutabnahme, MRT, Besprechung).

Liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

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Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 09:35 #937

Hallo Jenni,
es ist schön zu lesen, dass die Zeit mit Imatinib für dich hoffentlich beendet ist. Ganz sicher ist die Lebensqualität "ohne" viel besser. Ich verstehe aber auch deine Bedenken und Sorgen bezüglich eines möglichen Rezidives. Ist bei dir nicht erwogen worden die Einnahmezeit auf 5 Jahre zu verlängern? Mein Angehöriger muss nämlich das Medikament über die 3 Jahre hinaus weiter nehmen, zumindest für insgesamt 5 Jahre. Er hat aber eine hohe Mitoserate und ist als Risikopatient eingeschätzt. Er hat auch wie du keine Metastasen und eine R "O" Resektion/ keine befallenen Lymphknoten.
Uns wurde Gestern beim letzten Check in der Uni Klink Bonnn gesagt, dass bezüglich der adjuvanten Therapie (3 Jahre oder 5 Jahre ) eine Studie läuft. Ergebnisse lägen aber noch nicht vor. Falls Jemand aus dem Forum etwas darüber sagen kann, wäre toll!!
Übrigens wollen die Bonner Ärzte ihn auch jetzt noch alle 3 Monate zu einem Gespräch mit Blutabnahme sehen und alle 6 Monate zum MRT. ( Erkrankung/ OP war 2018 )
Viele Grüsse
Dorothee

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Mein Alien im Bauch. 02 Mär 2022 07:57 #936

Moin Ihr Lieben,

herzlichen Dank für die Antworten und lieben Wünsche. Natürlich bin ich einerseits sehr erleichtert, dass ich mit dem Imatinib durch bin und bis auf ein paar Nachwirkungen keine Nebenwirkungen mehr da sind, das macht das Leben doch wesentlich angenehmer :-) Aber natürlich wächst die Sorge, da nun kein Schutz mehr da ist, dass doch noch Metastasen auftauchen, auch wenn die Tumorränder bei der Resektion sauber waren und die Lymphknoten keine Befall gezeigt haben.
Ich war nun gerade zur Kontrolle im MRT (alles gut, nix zu sehen ;-) ) und nächste Woche bin ich beim Onkologen zur Besprechung wie es nun weitergeht und nach Euren Worten würde ich fast dazu tendieren den Abstand der Kontrollen zu verkürzen. Ich bin gespannt, was der Dok dazu sagt.

Liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 14:29 #935

Hallo @Jennie ,

gratuliere zum Ende der Tablettenschluckerei! Das ist wirklich schön.
Ich drücke fest die Daumen, dass das Thema GIST nun ein für alle Mal hinter Dir liegt!

Mir sagte der Radiologe, bei GIST am Darm sei MRT sogar besser.

Wow, @Oldenfelde ,
innerhalb von 6 Monaten von 0 auf 17 cm Größe gewachsener GIST, alle Achtung!
Du machst ja Sachen.
Hätte nicht gedacht, dass so etwas möglich ist.

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 11:33 #934

Hallo Jennie,
ob CT oder MRT ist eine Entscheidung des Onkologen mit Dir. Während das CT wie eine Röntgenstrahlung auf den Körper einwirkt und daher einen Strahlenschaden anrichten kann, wenn sehr viele Kontrollen erfolgen, wird im MRT der Körper magnetisiert. In wie weit das schädlich ist, wurde bisher noch nicht gründlich untersucht.
Die CT Strahlenschäden nach 30 Jahren Therapie machen sich meist erst sehr spät bemerkbar und beeinträchtigen das aktuelle Leben nur selten.
Auch den Abstand musste im Einvernehmen mit Deinem Onkologen festlegen. Mal tut sich 6 Monate nichts und bei mit wuchs ein Tumor innerhalb von 6 Monaten von unsichtbar auf 17 cm heran. Das hängt von vielen Gegebenheiten ab. Deshalb ist eine gut überlegte Kontrolle sehr wichtig.
Sollten keine Metastasen vorhanden sein, bist Du ja von allem befreit. Aber dazu muss die Tumorfreiheit absolut sicher sein.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 09:06 #933

Hi, Jenny, für mich wäre dies der Mindestabstand. 3 x im Jahr wäre besser. Wenn dir dein Onkologe MRT anbietet, dann nimm MRT. Das ist auf die Dauer schonender für den Körper. Für einen geschulten Radiologen auf GIST ist die Auswertung der Bilder vom MRT kein Problem. Im Gegenteil, sehr früh erkennen diese Tumoraktivitäten. Bei Erkennung von Tumoraktivität wird ein PET CT dann angeordnet. Damit war ich auf der sicheren Seite.
Eine Liste der Radiologen bzgl. GIST solltest du hier im Infomaterial finden. Ich gehe zur Uniklinik Essen. Dort sitzen die Spezialisten.
Liebe Jenny, deine vorsorgliche Therapie ist nun beendet. Keine Tablette erinnert dich nunmehr an die Erkrankung. Daher ist der Aspekt nur 2 x im Jahr nachzusehen fördernd für die mentale Einstellung. Lebe! Die Nebenwirkungen sind nun weg! Verwirkliche, das was realistisch für dich nun geht. Für mich zählt die qualitative Lebenszeit. LG Sporty

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Mein Alien im Bauch. 01 Mär 2022 07:54 #932

Moin Ihr Lieben,

ich habe im letzten Jahr die Imatinib-Therapie nach nicht ganz drei Jahren abgeschlossen. Mein Onkologe empfiehlt nun alle 6 Monate ein Kontroll-MRT zu machen. Wie sind denn Eure Erfahrungen? Ist der zeitliche Abstand okay? Lieber MRT oder CT?

Vielen lieben Dank,
Jennie
A single rose can be my garden.

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Mein Alien im Bauch. 08 Nov 2021 13:43 #880

@Dorothee
Glivec habe ich zwölf Jahre zu mir genommen, bevor der GIST nicht mehr darauf reagierte.
Das ist eine schöne lange Zeit, bevor es zu Sunitinib, und Regorafinib geht.
In unserer Patientengruppe sind viele dabei, die Imatinib schon über 10 Jahre nehmen. Also keine Angst vor zu früher Resistenz.
In meiner Fußnote sind mehr Daten.
Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Mein Alien im Bauch. 08 Nov 2021 13:34 #879

Hallo Dorothee,

du fragst ja nach Patienten die die ersten 3 Jahre mit Imatinib (Glivec) überstanden haben und wie es dann weiter geht...
kurz zu mir (Langversion folgt nachdem ich alle Beiträge gelesen habe)...
2014 R0 Resektion, keine Metastasen, hohes Risiko (Dünndarm, 6/50 HPF, 7cm Tumorgröße)
3 Jahre adjuvante T. mit 400mg
nach 1,5 Jahren Medikamentfreier Zeit -> 3 Metastasen an Leber und Bauchfell, welche komplett operativ entfernt wurden
befinde mich jetzt wieder im 3. Glivec Jahr und gehe davon aus, dass die Medis nach Abschluss der 3 Jahren wieder abgesetzt werden.
Ich richte mich mental schon darauf ein, in ca. 2 Jahren erneut unters Messer zu müssen um - aber soweit ist es noch nicht und bis dahin blicke ich immer positiv in die Zukunft.
Glivec hilft und wird von mir gut vertragen, leider existiert die Angst einer Resistenz und das Unwissen was dann kommen könnte.

Ich wünsche euch allen jedefalls eine lange tumorfreie Zeit!
LG

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Mein Alien im Bauch. 18 Feb 2021 15:59 #517

Hallo Kathrin,
vielen Dank für deine Antwort auf meine Anfrage bezüglich der adjuvanten Therapie.Grundsätzlich würde ich zunächst einmal vermuten, dass jeder Betroffene ( Tumor komplett entfernt, keine Metastasen ) froh ist, wenn er nach 3 Jahren das Imatinib absetzen könnte. In unserem Fall ist es so, dass mein Angehöriger in Kürze die 3 Jahre trotz diverser Nebenwirkungen durchgehalten hat. Wie ist denn der weitere Behandlungsweg bei anderen GIST Patienten verlaufen? Natürlich wären wir froh, wenn eine Einnahme Pause ( trotz hohem Risiko ) durchzuführen wäre ohne gleichzeitig ein zu großes Risiko einzugehen. Aber das könnte ich mir auch nur bei dann wieder kurzen Intervallen - alle 3 Monate MRT / CT Untersuchungen - vorstellen. Gibt es Erfahrungen von anderen Patienten, die diese Phase schon erreicht haben?
Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen der Uniklinik Bonn. Vielleicht sind die begonnenen Studien über 3,- bzw 5-. jährige adjuvante Behandlung inzwischen abgeschlossen? Wir sind sehr gespannt, wie der Weg weitergeht.

Viele Grüsse

Dorothee

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