THEMA: GIST - Glück im Unglück?!?!

Liebe Andrea,

Vielen Dank für deine Meldung, hab sie gerade erst gelesen, da ich diesmal nicht per Mail benachrichtigt wurde.

Freut mich, dass es dir in St.Veit im Pongau gut gefallen hat, dann versuche ich es vielleicht für 2025. Bei meiner REHA gab es keine GIST Patienten, wenn es welche gegeben hätte, hätten sie mir natürlich auch nicht die Person genannt, aber dann hätte ich mich eben durchgefragt.

Ohne Entwässerungstabletten hätte ich ein Mondgesicht mit Tränensäcken, nehme sie aber nicht alle Tage, da ich ja erst nach der Pensionierung krank wurde. Dafür nehme ich Lasilacton 20mg/100 mg, vielleicht kannst du ja den Arzt fragen, ob das was für dich wäre. Zum Schlafen nehme ich Trittico Retard Tabletten, aber schon seit 20 Jahren, habe aber keine Depression. Zugenommen habe ich aber nicht.
Ich nehme wieder die vollen 400mg Imatinib, habe da Angst weniger zu nehmen. Durchfall kommt und geht, zu Hause nicht das Problem, für unterwegs nehme ich Imodium, ist aber auch keine Lösung. Ich wurde im September 2023, hoffentlich erfolgreich, operiert. Jetzt weiß ich auch was du mit „Glück im Unglück“ meinst.

Am Freitag war ich wieder bei der CT Untersuchung, GIST ist keiner mehr erkennbar, habe aber andere Darmprobleme und muss wieder zur Spiegelung.
Dann wünsche ich dir noch alles Gute und vielleicht hören wir ja wieder einmal voneinander.

Liebe Grüße,

Leonie

Liebe Leonie!
Ich melde mich gerne von der REHA. Es gefällt mir sehr gut hier in St.Veit im Pongau. Ich finde sie bieten tolle Therapien an und sind insgesamt auch sehr bemüht. Leider bin ich mit meiner Frage nach anderen GIST Patienten überall erfolglos. Hier wie auch am UNI Klinikum Graz verweist man auf die Datenschutzgrundverordnung. Man dürfe mir keine Kontakte nennen und es ist nicht einmal möglich, dass ich meine Kontaktdaten zur Verfügung stellen kann um mich mit jemanden auszutauschen.Aber das ist ja hier möglich und ich freue mich darüber.
Ich bin aus der Nähe von Graz. Meine Nebenwirkungen sind zu deinen wohl sehr harmlos? Die Schwellungen im Gesicht belasten mich,da ich ja wieder arbeiten gehe. Aber hier bekomme ich Lymphdrianagen u ich bin gespannt ob diese helfen werden. Ich versuche im Moment auch Brenneselstee zu trinken zum Entwässern. Den Körper entwässert es zumindest,das Gesicht ,naja .Auf meinen Durchfall geht man hier auch ein, ich versuche es mit Flohsamen. Obwohl mir nur bekannt ist, dass dies bei Versopfung helfen sollte.Aber das habe ich hier auch schon gelesen. Ich bin ja für alles offen und probier auch gerne alles aus. Ebenso habe ich einen HIPP ORS 200 Karotten Reisschleim zum probieren bekommen. Allerdings meint mein Onkologe in Graz, dass ich nur mit Imodium den gewünschten Erfolg erzielen werde.
Ich weiß nicht ob sie hier viel Erfahrung mit dem GIST haben, da halten sie sich bedeckt. Aber ich wehre mich gegen allgemeine Therapien, habe Einzel Gespräche mit einer Diätologin eingefordert u die Lymphdriagen in der Früh umlegen lassen. Da gehen sie gut auf meine Wünsche ein.Ebenso habe ich bereits einen Narbenbehandlung bekommen, da ich eine sehr große Narbe habe. Finde ich auch gut.
Deine Odysee ist schon sehr traurig, aber immerhin schöpfe ich daraus die Hoffnung, dass ich einige Dinge bessern werden. Obwohl ein Absetzen des Imanitib ist fahrlässig finde ich, dass sagen sie auf der ONKO in Graz auch immer wieder. Konntest du auch operiert werden?
Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust habe ich auch nicht, aber mir wurde hier gesagt,dass ich mit den Tabletten die ich zum Schlafen und gegen die Depression nehme mit Gewichtszunahmen rechnen muss.Okee das hat mir der Hausarzt der es verschrieben hat nicht gesagt. Aber über kurz oder lang werde ich ohnehin wieder damit aufhören.
Hast du jetzt wo die wieder die 400mg nimmst gar keinen Durchfall mehr????
Die Aussagen von meinem Frauenarzt mit dem ich auch befreundet bin, hat sich vorrangig darauf bezogen, dass er Anfangs auf Eierstockkrebs getippt hat, da ich dort ja Metastasen hatte. Und dieser Krebs ist leider sehr tückisch und sehr schwer zu behandeln,bzw sagt er - egal was man macht- der kommt nach Jahren wieder und dann schaut es meistens sehr traurig aus. Unseren GIST kann man mit den Tabletten gut in Schach halten und die meisten sind auch gut operierbar.
Ich schicke ganz liebe Grüße ins Weinviertel und mache mich auf den Weg zur nächsten Therapie!

LG

Andrea

Servus Andrea,
Aus welchem Eck von Österreich kommst du denn? Ich bin im Weinviertel zu Hause.
Genau ein Jahr vor dir wurde bei mir GIST diagnostiziert, Exon 9, Wildtyp, 6 Mitosen, zwischen Magen und Speiseröhre. Ich nehme 400mg Imatinib zum Mittagessen, da dies meine einzige Mahlzeit ist. Ich habe bereits alle Nebenwirkungen durchlebt, wie extremen Durchfall über Monate hinweg, gelegentliche Verstopfung, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Fatigue, schuppige Haut, Pickel im Gesicht, ein Mondgesicht mit riesigen Tränensäcken, aber dafür faltenfrei. Meine Beine waren zeitweise so geschwollen, dass ich kaum gehen konnte, aber jetzt nehme ich gelegentlich Entwässerungstabletten, die sehr gut wirken. Mit einer speziellen Creme habe ich meine Hautschuppen und Pickel unter Kontrolle. Alle drei Monate muss ich zur Blutabnahme ins Kremser Spital, wo mir eine Ärztin vorschlug, wegen der Nebenwirkungen mit Imatinib aufzuhören. Zur Sicherheit bin ich zu einem Onkologen nach Wien gegangen und er hat mir sofort geraten, nicht aufzuhören, es aber mit einer halben Tablette zu versuchen. Bis auf den schlimmen Durchfall habe ich die meisten Nebenwirkungen verloren, und seit einer Woche nehme ich wieder die vollen 400mg.
Ich weiß gar nicht, ob du das noch liest, da du ja bereits auf Reha bist. Hoffentlich sind deine Erwartungen nicht zu hoch. Ich war in Bad Sauerbrunn auf REHA, sie hatten dort noch nie einen Fall mit GIST und auch keine Erfahrung damit. Die Behandlungen waren die gleichen wie auf einer normalen Kur, aber es war dennoch eine Erholung. Ich hoffe, du kannst mir von deiner Reha berichten, vielleicht verschlägt es mich dann nach St. Veit im Pongau.
Die Aussage deines Frauenarztes kann ich nicht nachvollziehen, von Glück ist da keine Rede.
Liebe Grüße, Leonie

Danke für deine lieben Worte Gisa! Hilft mir sehr mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Ich nehme die Imanitib in der Früh ein, weil ich Abends nichts mehr esse. Hab schon die Nebenwirkungsseiten durch geschmöckert und das eine oder andere auch
schon ausprobiert. Anfang Feber fahre ich nach St.Veit im Pongau zur REHA und verspreche mir davon eigentlich viel.
Müdigkeit habe ich bislang nicht, hoffe die Dinge kommen auch nicht mit der Zeit? Ich gehe wieder in Teilzeit arbeiten, tut gut. Ich bin vor der Krankheit viel gejoggt und
habe versucht da auch wieder anzuschließen. Von der Kraft her ginge es, mit dem Durchfall komm ich leider nicht weit.....aber ich gebe nicht auf!
GLG Andrea

Hallo Andrea,
willkommen im Club der von bösartigem Tumor Betroffenen, in dem eigentlich niemand sein möchte!
Das tut mir leid, dass Du so starke Imatinib-Nebenwirkungen hast.
Wann nimmst Du Deine Tablette ein? Ich nehme sie immer vor dem Schlafen gehen ein. Evtl einen Versuch wert? (Statt kurz vor dem Schlafengehen ist zum Abendessen wahrscheinlich besser)
Ja, kenne das, GIST, der auf Imatinib reagiert ist wunderbar, alles paletti, kein Grund zum Klagen...
klar, die Skala nach unten ist beliebig offen. Aber eine Imatinib-Therapie ist dennoch kein Spaziergang. Mir zB macht die körperliche und geistige Müdigkeit zu schaffen.
Du könntest mal schmökern im Thread zu Imatinib und Imatinib Nebenwirkungen, ich glaube es gab auch einen Tipp zu den Wasser-Augen.
Halte die Ohren steif!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Liebe Interessierte!

Ich bin aus Österreich und habe sehr lange nach so einem Forum gesucht. Die Seltenheit des GIST hat es mir schwer gemacht - hier habe ich schon viel gelesen und viel probiert.
Es ist ein gutes Gefühl nicht allein zu sein.
Nun zu meiner Geschichte. Die ersten undenfinierbaren Bauchschmerzen hat mein Hausarzt mit Verstopfung bzw als Harnwegsinfekt behandelt. Nachdem ich noch niemals eine Verstopfung hatte u auch die Schmerzen eines Harnweginfektes kenne, habe ich meinen Frauenarzt aufgesucht. Dieser hat mit dem Ultraschall sofort erkannt, dass da etwas ist, dass eher böse aussieht und die Größe von 11X8 cm hat. Danach ein relativ rascher OP Termin mit der Diagnose GIST auf dem Dünndarm, Ovarialmetastase ( rechter Eierstock entfernt), Mesenterialmetastasen ,Risiko nach Miettinen 90% . Handelt sich um einen KIT Exon 11 + 18 mt und Beginn mit Imanitib 400 Ende September 2023.
Das letzte CT zu Weihnachten zeigt keine Auffälligkeiten, es geht mir gut.
Leider kämpfe ich mit Nebenwirkungen wie Durchfall und starken Schwellungen der Augen. Dies bekomme ich absolut nich in den Griff. Gegen die Übelkeit trinke ich Ingwer Tee und kaue Mandeln, das hilfe mir gut. Gegen den Durchfall hilft bislang nur Imodium- sonst nix.
Mein Frauenarzt meint im Übrigen- ein GIST sei Glück im Unglück da er gut händelbar sei.

LG Andrea