THEMA: GIST - Das S steht für Spaß

Hallo @CancerBoy69 ,
willkommen im "Club", in den keiner freiwillig eintritt...
Da bist Du nicht der erste, der unterschiedliche Meinungen zu hören bekommt.
Ruhig eine Drittmeinung einfordern, zB in Essen, dort ist ein sehr erfahrenes Sarkom/Gist-Zentrum.

Letztlich musst Du Dich auch viel selber informieren, hilft nix. Mediziner sind auch "nur" - oft überlastete - Menschen.
Googel die neuen GIST-Leitlinien für Medizinier, die sind ausführlicher als die für Laien. Die Leitlinien für Laien aber ruhig auch lesen.
NIcht ganz so erfahrene Mediziner hangeln sich auch an den Leitlinien entlang.

Schau mal hier
www.sarkome.de/patienten-hilfe/gist
da auch die Patienten-Basis-Broschüre GIST

Ansonsten solltest Du dir auch die, idealerweise alle, GIST-Info-Videos der Sarkomstiftung anschauen, sehr gut gemacht:
www.sarkome.de/gist-2/gist-video-bibliothek

Alles Gute für Dich, und R0 ist definitiv eine feine Sache, das klappt nicht bei jedem.
Mitosezahl 6 ist jedenfalls nicht so hoch, finde ich, bei mir 30, etwas vermehrungsfreudiger..
Und bei Dir unter 10 cm Größe... wie gesagt, Leitlinien, Videos, Info-Broschüre und Drittmeinung, danach fühlst Du dich sicher ruhiger in Deiner Entscheidung.

Bei mir auch neulich wieder, wie oft Untersuchungen, die einen sagen 1 x jährlich, die anderen alle 3 Monate.
Da muss man selber schon auch mitdenken und genau hinterfragen und mit den Ärzten besprechen, was am ehesten sinnvoll ist.

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Ich hatte keinerlei Symptome als mein Hausarzt eine Routineuntersuchung durchgeführt und dabei eine Raumforderung am Magen festgestellt hat. Zwei CTs später war klar, dass ich einen 4,8 x 4 cm großen GIST in der Nähe meines Magenausganges habe. Keine Anzeichen von Fernmetastasen. Die Diagnose hat mich ganz schön mitgenommen. Kurz darauf ist eine Knopflochbiopsie durchgeführt worden. Ein paar Wochen später wurde ich operiert. R0, keine Ruptur. Mittlerweile geht es mir recht gut, ich mache schon wieder Sport Wofür ich viel Ärger von meiner Freundin bekomme Aber das ist ein anderes Thema. Seit meiner Diagnose beschäftige ich mich intensiv mit Fachliteratur, Vorträgen und was ich sonst noch zu der Krankheit finden kann. Ich wurde für meine weitere Behandlung an einen Onkologen verwiesen. Der nach meinem Eindruck nicht sehr viel über GIST weiß. Dementsprechend habe ich mich an zwei Sarkomzentren (Hamburg/Hannover) gewandt. Das UKE Hamburg hat mich dabei darüber unterrichtet, dass aufgrund meiner Mitosezahl von 6/50HPF, der pathologisch festgestellten Größe von 6,5 cm und der Lokalisation am Magen ein sehr geringes Rezidivrisiko von um 4% zu erwarten ist. Dies entspricht auch der Risikoklassifikation nach AFIP. Ausgesprochene Empfehlung an mich ist: Routinemäßige Untersuchungen und keine adjuvante Therapie. Die medizinische Hochschule Hannover hat ebenfalls eine Meinung: Hochrisikopatient und Nahelegung der adjuvanten Therapie. Grundlage ist die Risikoklassifikation nach NIH. Das macht mich gerade ziemlich fertig. Ich habe mich dazu entschieden die adjuvante Therapie zu machen. Die Situation, dass ich 3 verschiedene Aussagen bekomme wenn ich drei Fachmediziner anspreche macht es mir schwer Vertrauen in den Prozess zu bekommen. Ich bin 31 Jahre alt, mache gern Sport, arbeite zu viel und würde mich freuen wenn sich ein paar Austäusche mit Menschen ergeben die das gleiche durchmachen wie ich LG an Euch