Hallo zusammen,
ich habe mich zwar als Angehöriger vor Wochen hier registriert, aber mich bisher nicht durchringen können, einen Beitrag zu schreiben.
Kurzer Ablauf:
Meiner Mutter wurde 93 die Gebärmutter entfernt wohl aufgrund von Plazentaresten nach zweiter Geburt ('84!).
11/2023 meint der Gyn beim Ultraschall eine Gebärmutter zu sehen. Es war natürlich keine.
01/2024 Not-OP mit Entfernung. (Gesamtgewebe knapp 18 cm Durchmesser; hierin "Spezialgewebe 5,5 cm). Erstmal Mitteilung, kein Anhalt für Bösartigkeit. Wir Alle sehr beruhigt und froh.
Im Hintergrund laufen bis nach Münster zu Prof. Wardelmann pathologische Untersuchungen. Wir kriegen keine Zwischenstandsmeldungen, obwohl im Grunde seit 02/2024 jedenfalls als "low-grade fibromyxoides Sarkom" bewertet. 03/2024 dann "myxoides spindelzelliges Sarkom". Es folgen weitere Untersuchungen. 06/2024 dann erstmalig (!) ärztliche MItteilung an meine Mutter, dass es bösartig ist und ein Sarkom.
Chemo istlaut Tumorkonferenzen vor Ort und Sarkomzentrum Bonn nicht angezeigt. Nachuntersuchungen zeigen bis hierhin auch nichts Neues.
10/2024 dann CT mit vier neuen Gewebeteilen, verteilt im Unterleib/am Darm.
11/2024 OP mit Feststellung, nicht nur vier, sondern "Vielzahl" (OP-Arzt meinte, "wenn Sie nicht noch so jung wären, hätten wir direkt wieder zu gemacht"). Optisch Alles entfernt mit Hinweis, das wird aber nicht Alles gewesen sein. Betroffen wohl Harnleiter, Bauchfell usw., aber doch nicht der Darm.
Pathologie mit dem Vorbefund diesmal wesentlich schneller. Leider "Streuung"/Metastasen...
12/2024 neues CT zur Vorbereitung Besprechung WTZ Essen mit Prof. Schütte. Dort mindestens zwei (neue?) im Beckenboden. Neu fraglich, weil der CT-Befund davon spricht, dass (minestens) ein Teil vorher schon da gewesen sei und geschrumpft sei in der Zwischenzeit (oder vielleicht doch entfernt und dort neu gewachsen, schließlich sei ja bei OP Alles entfernt worden?!).
01/2024 Aktuell steht weiteres CT an und der Beginn der Chemotherapie, vermutlich Doxorubicin.
Parallel habe ich weiter gesucht. HIPEC-Methode und PIPAC-Methode gefunden. HIPEC wäre jawohl eher im Rahmen der OP angezeigt gewesen. Das ist ja leider durch. PIPAC wohl für Sarkome noch nicht erforscht, zudem gibt es wohl Verwachsungen, welche die Behandlung hindern.
Prognosen wurden bisher von keiner Seite abgegeben. Was man findet, ist aber grauenhaft. Auf der anderen Seite wissen wir ja auch, dass man schon tot sein müsste, wenn man nach seinem Schnupfen googlet.
Aktuelle Lage: Verzweiflung, Hoffnung, Angst vor der Chemo. Da wissen wir auch nicht, wie es abläuft, was passiert, womit man rechnen muss etc. pp.
Was mache ich hier? Keine Ahnung. Druckabbau? Hoffnung auf Erfahrungswerte? Ich weiß ja nicht mal, ob ich hier im richtigen Unterforum gelandet bin.
Ich habe auch die Geschichte der netten mitorganisierenden Dame gelesen mit den Hormonen als Auslöser für die Sarkome. Das hat natürlich Hoffnung gemacht. Die einzelnen bisherigen Arztbesuche gingen (für mein Verständnis) aber eher in Richtung Behandlung statt Ursachenforschung. Aber vielleicht erwarte ich auch zu viel?!
Ich weiß es (Alles) nicht...
