THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Meine Mutter ist nach kurzem Aufenthalt im Pflegeheim auch kurz vor Weihnachten verstorben, ich kann Dich da sehr gut verstehen.
Ich nehme Entwässerungstabletten, die mir mein Hausarzt verschrieben hat.. Damit sind die Beine von Elefantengrösse wieder auf Normalgrösse geschrumpft.

Mittlerweile ist mein Vater verstorben und ich muss mich um den Nachlass kümmern, habe also wieder keine Ruhe.
Die Nebenwirkungen von Imatinib sind ja bekannt. Am Anfang hatte ich nur ein geschwollenes Gesicht, aber mittlerweile sehe ich schlecht aus den Auge. Die Haut im Gesicht schuppt sich sehr stark, könnt ihr da eine bestimmte Creme empfehlen? Meine Beine sind vom Knie abwärts so dick, dass ich sie schwer abbiegen kann. Nehmt ihr etwas zur Entwässerung oder helfen die schicken weißen Thrombose-Strümpfe vom Spital? Die Haut im Gesicht schuppt sich sehr stark, könnt ihr da eine bestimmte Creme empfehlen?
Ich wünsche euch allen einen guten und gesunden Rutsch ins Jahr 2023

Beim DKFZ bzw. Krebsinformationsdienst gibt es auch sehr gute Informationen zum Thema Fatigue: www.krebsinformationsdienst.de/service/i...atigue-bei-krebs.pdf

Liebe Grüße
Odette

Hallo Helmut,

ich möchte an dieser Stelle mal eine Rückmeldung geben und mich für den guten Tipp bedanken. Ich bin Deiner Empfehlung gefolgt und bin von dem Ergebnis total begeistert. Neue Haare sind noch nicht erkennbar, aber der Haarausfall ist gestoppt! Puh, bin ich froh!

Ich wünsche Euch allen eine schöne Weihnachtszeit!
Liebe Grüße, die Hamburger Deern:)

Liebe Gisa,
ich habe leider öfter die Erfahrung gemacht, dass Fatigue gar nicht ernst genommen wurde. Sie wurde als Nebenwirkung daher gar nicht erwähnt oder klein geredet.
Es ist wirklich wichtig, dass wir uns selbst gut informieren und/oder Angehörige haben, die gut informiert sind.

Liebe Grüße und alles Gute
Odette

Hallo Gisa, Fatigue ist eine bekannte Nebenwirkung, ich hatte sie bestimmt 5 Jahre.
LG Marga

Interessanterweise ist bei den Nebenwirkungen von Imatinib kaum von starker körperlicher und geistiger Müdigkeit, also Fatique, die Rede.
Wohl denen, die nicht darunter leiden. Natürlich kann man sich darüber streiten, ob das dann wirklich vom Imatinib kommt oder andere Ursachen hat.
Nach langem googeln fand ich auch endlich einen Text, das war so ein Dokument über die Nebenwirkungen im Rahmen der Zulassung, und, siehe da, da war "Müdigkeit (Fatigue)" sogar als häufige NW aufgeführt.

Sorry, kann mich jetzt erst melden. Mein Vater ist seit drei Wochen im Spital und ich muss für ihn ein Pflegeheim finden, was sich sehr schwierig gestaltet. Zum Leben ist er zu krank, zum Sterben zu gesund. Das belastet mich sehr.
Konnte mich jetzt in der Apotheke wegen Imatinib erkundigen. Es sind hier in Ö nur Imatinib 1a Pharma und Imatinib Accord erhältlich. Imatinib 1a Pharma ist allerdings zurzeit nicht lieferbar, somit muss ich bei Accord bleiben und muss mir keine Gedanken mehr darüber machen. Schön langsam gewöhne ich mich auch daran.
Liebe Grüße aus dem Weinviertel

Meine Apotheke sagt dass die Krankenkasse das Generika vorgibt. Bei mir ist es Devatis oder 1a Pharma. Ich vertrage Devatis besser, muss das aber immer explizit angeben bei Rezeptabgabe Ich nehme die Tabletten morgens weil abends kann ich dann vor Übelkeit und ständig auf die Toilette rennen nicht schlafen. Wenn ich Home Office habe ist das kein Problem, ansonsten nehme ich Tablette erst wenn ich auf der Arbeit bin.

Nur noch schöne Dinge machen klingt gut, aber wenn man wie ich arbeiten muss und eine Mutter im Pflegeheim hat die täglich Besuch benötigt bleibt so gut wie keine Zeit für mich selber..

Hallo Laura,

diesen Sachverhalt kann ich dir leider nicht aus meiner Erfahrung berichten. Ich gehöre mit zu den Langzeitüberlebenden und bin leider aus der Imatinib Phase heraus. Imatinib wirkt bei mir nicht mehr. Es hat 5 Jahre lang zuverlässig gewirkt. Ich wünsche dir, dass du es länger damit schaffst.
Aus meiner Erfahrung heraus, kann ich dir berichten, dass sich mein Leben damit geändert hat. Auch dazu habe ich mich hier im Forum geäußert. Wichtig ist, nicht der GIST gewinnt, sondern du mit deiner eigenen Lebensgestaltung unter Handhabung/Umsetzung der Nebenwirkungen von Glivec.
Mach nur noch das was dir Freude bringt. Und Ausdauersport hilft ungemein! Alles an Sport was dir Spaß macht und das regelmäßig.
Mir macht es mit einer Freundin und in Gruppen am meisten Spaß.
Kopf hoch, du schaffst das!
VG
Sporty