Britti ".Ich lebe alleine mit meinem kleinen Hund, da fehlt schon mal der Gesprächspartner."
Gibt es in zumutbarer Entfernung eine Patientengruppe GIST? Dann kann ich nur empfehlen,dort mal vorbeizuschauen. Es wird Dir eine Hilfe sein und Du hast mehr als einen Gesprächspartner.
Wir in der Hamburger GIST-Gruppe haben Patienten aus Schleswig-Holstein, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Bremen und natürlich Hamburg. Viele nehmen eine mehrstündige Reise in Kauf, um sich mit anderen GIST-Patienten zu treffen und zu unterhalten. Zweimal im Jahr findet das Treffen über Zoom als Video statt. Hast Du einen PC mit Kamera, wäre das auch für Dich möglich.
Angst hilft in keinem Fall weiter, wie schon Jürgen vom Dorf schrieb. Mut, Zuversicht und Vertrauen in Deinen Onkologen und die Medikamente helfen da besser und ermöglichen in vielen Fällen ein langes Überleben.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung und eine wirkungsvolle Therapie, damit wir und auch noch in zehn Jahren schreiben können.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.