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THEMA: Das hätte ich nicht Erwartet

Das hätte ich nicht Erwartet 03 Jun 2022 09:49 #1042

Wer an GIST erkrankt ist, wird spätestens bei der SUTENT-Therapie nach wenigen Wochen arbeitsunfähig. Durchfall, Hautprobleme, Fatique und weitere Probleme ermöglichen keine regelmäßige Arbeit..
Bei STIVARGA verhält es sich vergleichbar.
IMATINIB und AVAPRITINIB waren dagegen gut verträglich (bei mir).
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juni TAE

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Das hätte ich nicht Erwartet 01 Jun 2022 18:25 #1041

Warum die Rente befristet bewilligt wurde, kann ich nicht sagen. Vielleicht liegt es an meinem Alter? Ich bin gerade 40 geworden. Vielleicht hat die RV da umso mehr die Hoffnung, dass man nochmal zurück ins Arbeitsleben kommt. Unter den jung erkrankten kenne ich nur sehr schwere Fälle, die im ersten Anlauf unbefristet berentet wurden. Bei den meisten wurde zweimal befristet und dann unbefristet bewilligt.

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Das hätte ich nicht Erwartet 28 Mai 2022 13:43 #1038

Hallo Odette,
wieso ist die Rente befristet?
Wer entscheidet soetwas?

Meine Frührente lief seit 2005 und ist unbegrenzt gewesen.
Nun bin ich ja schon lange echter Rentner.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juni TAE

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Das hätte ich nicht Erwartet 24 Mai 2022 21:22 #1024

Hallo Zefix,
ich habe viele Jahre lang versucht zuerst Vollzeit- und dann Teilzeit-Arbeit zu meistern. Aber irgendwann musste ich mir eingestehen, dass es nicht mehr geht. Ich habe erst Teilerwerbsminderungsrente und später volle Erwerbsminderungsrente bezogen. Jetzt bin ich 40 Jahre alt, die Rente ist befristet bis nächstes Jahr...
Für mich waren die entscheidenen Punkte: Reha und Psycho-Onkologie!
Meld dich gerne, wenn du Fragen hast.

Liebe Grüße und alles Gute

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Das hätte ich nicht Erwartet 23 Mai 2022 11:08 #1019

Ja, so unterschiedlich sind die Ärzte. Als bei mir bei der zweiten großen Bauch OP GIST festgestellt wurde, schickte man mich sofort zum Onkologen. Dieser las den OP-Bericht und sagte mir Hilfe zu. Er verordnete mir Imatinib und reichte für mich die Frührente ein. Ich fragte ihn warum, denn ich war völlig überrascht. Er sagte, "mit den Nebenwirkungen können Sie nicht regelmäßig arbeiten." Wie Recht er hatte habe ich dann nach kurzer Zeit gemerkt.. Fatique, Durchfall und Erbrechen verhindern eine normale Arbeit.

Bei Vorfällen, wie von Gisa geschildert, empfiehlt sich ein Wechsel zu einem wirklich fachkundigen Onkologen oder in ein Sarkomzentrum.

Ich wünsche Euch, Zefix und Gisa, einen guten weiteren Verlauf.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Das hätte ich nicht Erwartet 23 Mai 2022 10:52 #1018

Hallo @Zefix ,
möglicherweise musst Du hartnäckig bleiben, wg der Arbeitsunfähigkeit, und möglicherweise auch den Onkologen wechseln.
Bei mir hieß es letztens lapidar, Imatinib ist kein Grund für Arbeitsunfähigkeit.
In online-Seminaren hieß es, mit Imatinib kann man auch anspruchsvollste Tätigkeiten weiter ausüben.
Na toll.
Funktioniert bei mir auch nicht mehr.
Beim letzten Mal habe ich endlich Mut gefasst und alles aufgelistet, aber in der falschen Reihenfolge..
Den in dei Hand gedrückten Arztbrief habe ich dann erst draußen gelesen, und dachte, ich sehe nicht recht: "Patient verträgt Imatinib gut".
War so sauer, den nächsten Termin gleich wieder storniert.
Wünsche Dir viel Erfolg,
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Das hätte ich nicht Erwartet 18 Mai 2022 20:08 #1016

Zefix, Du musst das mit Deinem Hausarzt oder Onkologen besprechen und eine Entscheidung verlangen.

Als bei mir der GIST als unheilbare Krankheit entdeckt wurde, machte man mich sofort zum Frührentner. Man gab mir nur noch eine kurze Lebenszeit.
Aber Glivec hat mir dann 12 Jahre Weiterleben geschenk, Sunitinib 2 Jahre, Avapritinib 1,5 Jahre und Stivarga bisher fast 2 Jahre.
Es war nicht immer leicht, aber ich habe wenig an den GIST und viel an meine Frau gedacht, die ich so früh nicht alleine lassen wollte.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Das hätte ich nicht Erwartet 18 Mai 2022 09:46 #1015

Hallo ich bin Zefix,
Ich lese schon eine ganze weile hier im Forum eure Beiträge und hab dadurch auch schon viele Erkenntnisse gewinnen können.
Jetzt ist es mal an der Zeit das ich mich selber Vorzustelle.
Ich bin 40 Jahre alt und habe die Diagnose Gist letztes Jahr (2021) erhalten. Alles begann mit Fieber und etwas Durchfall, so wie wir es alle kennen, wenn man sich was eingefangen hat.
Nach einer Woche und kaum einer Verbesserung (sehr stark erhöhte Entzündungswerte) hieß es dann ab ins Krankenhaus. Dort die normale Eingangsuntersuchung ohne spezifischen Befund.
Es ging weiter mit Magen- Darm Spiegelung (verdacht auf Morbus Crohn). Um dies genauer abzuklären wurde ein MRT veranlasst.
Ergebnis vom MRT war eine etwa 12 cm große Raumforderung im Bereich des Dünndarms.
Dann wurde ein PET CT angeordnet um weiter abzuklären um was es sich denn da handelt.
Ergebnis = (sinngemäß wiedergegeben)“ Ist nix schlimmes, irgendeine Raumforderung mit Verkalkungen, schneiden wir einfach raus und gut is „
Das Ergebnis daraus ist: Tumor is raus, die Vermutung das es nix schlimmes sei war eher unzutreffend.
Ergebnis vom Labor: Gist mit der Kit Mutation EXON9 einmal 11,3 cm und einmal 3,5 cm.
Daher werde ich jetzt mit 800 mg Imatinib behandelt, was das mit sich bring wissen hier sicher einige ganz genau. Bei mir ist es hauptsächlich Übelkeit, Durchfall und Müdigkeit.
So das wars im Großen und Ganzen.
Jetzt würde mich noch Interessieren wie ihr das mit der Arbeit macht?
Ich habe es versucht wieder ganz normal in meine Arbeit zu gehen aber, mit Medis und Arbeit, das funktioniert bei mir einfach nicht. Hab es ganze 4 Wochen ausgehalten
und musste feststellen das ich einfach an meine körperlichen grenzen gerate.

VG
Zefix

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