Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA: Bräuchte Hilfe..... wie geht es weiter, was kommt als nächstes....

Bräuchte Hilfe..... wie geht es weiter, was kommt als nächstes.... 11 Aug 2022 20:46 #1088

Hallo Tanja,
mit einer Zweitmeinung würdest Du in diesem Fall nochmals unnötige Zeit verlieren. Es wurde ja mehrfach bestätigt, dass es sich um einen GIST handelt. Du solltest dringend das Münchener Sarkomzentrum aufsuchen. Wichtig ist tatsächlich noch die Information des Pathologen über die Mutation, da davon die Therapie abhängt. Unabhängig davon kannst Du aber schon mal versuchen, einen Termin im Sarkomzentrum zu bekommen

SarKUM Zentrum für Knochen-und Weichteiltumore am LMU Klinikum, Sarkome-Weichteile/Knochen
FAO-Z060 MSAR WK
81377 München

"Die Ärtzin meinte man könnte die Therapie auch ohne starten, denn die wäre eh immer gleich." Da hat die Ärztin aber nicht Recht. Bei Mutation im Exon 9 startet man mit 800 mg Imatinib oder gleich mit Sutent. Bei Mutation im Exon 11 startet man mit 400 mg Imatinib (Glivec Generika). Bei falscher Therapie quälst Du Dich mit einem falschen Medikament, das auch nur wenig oder keine Wirkung hat, aber vielleicht schlechte Nebenwirkungen.

Viel Erfolg und alles Gute
Helmut
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Bräuchte Hilfe..... wie geht es weiter, was kommt als nächstes.... 11 Aug 2022 13:05 #1087

Hallo Zusammen,

ich melde mich heute mal bei Euch, weil ich irgendwie nicht mehr so weiter weiß und etwas verwirrt bin. Ich fange mal an zu erzählen, dann wisst ihr um was es geht und welches „Problem" ich habe. Mein Name ist Tanja, bin 43 Jahre alt verheiratet und habe 3 Kinder im Alter von 15 – 22.
Am 22. April 2022 wurde ich in KH Weißenburg eingeliefert, da ich starke Unterbauchschmerzen, Fieber und eine hohe Anzahl an Entzündungswerten im Blut hatte. Es wurde direkt ein CT gemacht und eine Divertikulitis diagnostiziert und mit Antibiotika 5 Tage intravenös behandelt. Dort wurde im Bauchraum eine Tumorhafte Veränderung festgestellt und ich wurde zu den Gynäkologen geschickt. Mir wurde ein Myom diagnostiziert. Ich sollte mich in Fürth vorstellen, da dort eine Pathologie vorhanden sei und direkt bei OP ein Schnellschnitt gemacht werden sollte. In Fürth wurde ebenfalls beim Vorstellen von 4 Ärzten ein Myom festgestellt und dieses sollte am 11.07.2022 entfernt werden. Am Tag der OP kam alles anders. Während der OP stellte sich raus, dass dieser Tumor (Durchmesser 8 cm) nicht an der Gebärmutter saß sondern am Dünn und Dickdarm mit einem Stiel hing. Es hieß von der Ärztin im Aufwachraum, dass es nach einem Fettgewebe aussieht und sie nicht glaubt dass es bösartig ist. Samstag den 16.07.2022 wurde ich entlassen und lass mir den Entlass Bericht durch. Dort stand in Klammern Verdacht auf GIST. Natürlich googelte ich und an den Tag brach der Boden unter meinen Füßen zusammen. Niemand davor hatte so etwas erwähnt. Am Freitag den 22.07.2022 sollte ich zum Gespräch in die Klinik nach Fürth, was die Pathologen herausgefunden haben. Der Verdacht bestätigte sich und mir wurde ein GIST diagnostiziert. Die nette Ärztin erklärte mir, dass mein Fall in der Tumorkonferenz am Tag davor besprochen wurde und sich alle Ärzte einig sind, dass ich behandelt werden soll und dass die Chancen nicht so schlecht stehen. Es wurde auch am 20.07.2022 der "Auftrag" zur Mutationsanalyse erteilt. Montag den 25.07.2022 hatte ich dann mein CT und zu schauen ob mein GIST gestreut hat. Eine Veränderung im rechten Lungenflügel wurde gefunden, aber auch dort ist sich das Gremium einig, dass es sich nicht um Metastasen handelt ansonsten war alles unauffällig. Am Dienstag drauf rief mich die nette Ärztin an und teilte mir den Befund vom CT mit. In 6 Monaten wieder Kontrolle. Bis vorhin habe ich nun NICHTS mehr gehört und rief die Ärztin an. Sie fragte mich, ob ich denn nun am 09.08.2022 bei den Onkologen war und ich war total perplex und sagte "nein ich hab doch nichts mitgeteilt bekommen". Da ich ein ein neues Handy habe war die Voicebox nicht auf meinem Handy installiert und somit habe ich überhaupt keine Benachrichtigung über diesen Termin gehabt. Selbstverständlich vorhin alles eingerichtet und tatsächlich hatte sie am 01.08.2022 auf die Mailbox gesprochen. Ab Morgen soll ich mich nun um einen neuen Termin kümmern (diese Onkologen haben tätlich nur eine Sprechzeit von 08:30 – 11:30) das wird spaßig. Meine Proben wurden tatsächlich erst am 01.08.2022 nach Erlangen in die Pathologie geschickt. Da war ich echt leicht wütend, dass man sich vom 20.07 bis 01.08 Zeit lässt während ich wie auf Kohlen sitze. Nun aber zu meinem Problem. Ich sollte ja zum Onkologen OHNE die Mutationsanalyse. Ich dachte die wäre für die Therapie so wichtig und ausschlaggebend? Die Ärtzin meinte man könnte die Therapie auch ohne starten, denn die wäre eh immer gleich. Da ich mich hier bei der Sarkome. de schon wirklich viel informiert habe und auch Webinare angeschaut habe wird da immer hingewiesen das die Mutation sehr wichtig ist. Auch möchte ich unbedingt eine Zweitmeinung einholen, denn alles was JETZT verbummelt wird könnte mich meine Lebenszeit kosten. Deswegen möchte ich nochmal hören was jetzt in welcher Reihenfolge die Richtige Schrittweise ist und ob ihr mir ein GIST Zentrum empfehlen könnt. Ich habe schon gesehen, dass es ein paar im Umfeld gibt, aber irgendwie tendiere ich nach München. Meldet euch mal, ich wäre wirklich um jeden Rat und um jede Hilfe dankbar.

viele Grüße Tanja

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Ladezeit der Seite: 0.232 Sekunden