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THEMA: Nun doch ein Leiomyosarkom

Nun doch ein Leiomyosarkom 09 Sep 2022 09:27 #1120

Lieber HBG,

ich wünsche dir viel Erfolg bei der nächsten Embolisation!
Ich hoffe, die Metastasen verkleinern sich.

Alles Gute für dich

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Letzte Änderung: von Anke.

Nun doch ein Leiomyosarkom 08 Sep 2022 13:21 #1117

Anke schrieb: ...Da hast du ja auch schon Allerhand mitgemacht.
Ich wünsche dir alles Gute
Anke


Ja, so ist das. Und es hört nicht auf. In zwei Wochen erfolgt die 3. TransarterielleLeberembolisation. Bisher sind wir erst bei Stillstand (status idem), möchten aber wenigstens einen kleinen Rückgang der Metastasen in der Leber erreichen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Nun doch ein Leiomyosarkom 17 Aug 2022 14:27 #1106

Vielen Dank für deine Antworten.
Da hast du ja auch schon Allerhand mitgemacht.

Ich wünsche dir alles Gute
Anke

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Nun doch ein Leiomyosarkom 17 Aug 2022 14:20 #1105

Doch, es wurde 2002 ein kindskopfgroßer Tumor aus dem Bauchraum geholt und für ein Leiomyosarkom gehalten. Der Pathologe meinte aber, es liegt an der Grenze zur Bösartigkeit und sollte daher mindestens 2 Mal im Jahr kontrolliert werden. Im Jahr 2005 wurde dann wieder ein riesengroßer Tumor entfernt. Jetzt war es ein GIST und der Pathologe bestätigte, dass schon 2002 ein GIST vorlag, der aber nicht einwandfrei erkennbar war.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Nun doch ein Leiomyosarkom 17 Aug 2022 14:13 #1104

Hallo HBG,
wurde denn dein Leiomyosarkom nicht operiert, sondern nur beobachtet?

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Nun doch ein Leiomyosarkom 17 Aug 2022 14:04 #1103

"Wie kam es denn, dass dein Leiomyosarkom zum Gist umgewandelt wurde?"

Bei Leiomyosarkomen sollte man sich regelmäßig untersuchen lassen, da ein GIST-Tumor daraus entstehen kann.
Bei mir wurde damals alle 6 Monate der Bauchraum mit Ultraschall untersucht.
Zweieinhalb Jahre war immer alles OK im Bauch. Ich wollte erst nach dem Sommerurlaub zur Untersuchung gehen, aber meine Frau überredete mich, den regulären Termin vor dem Urlaub wahrzunehmen.. Das Ergebnis: Nach knapp 3 Jahren war ein GIST entstanden. Er musste sich innerhalb der letzten 6 Monate von 0 auf 17 cm ausgebreitet haben.

Also bitte nicht vergessen: Regelmäßige Kontrolle 2 oder 3 Mal jährlich.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

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Nun doch ein Leiomyosarkom 17 Aug 2022 13:53 #1102

Hallo HBG,
vielen Dank für deine Antwort und deine Tipps.
Wie kam es denn, dass dein Leiomyosarkom zum Gist umgewandelt wurde?
Wurden da neue Unterscheidungsmerkmale Gist/Leiomyosarkom entdeckt?
Du bist ja schon lange betroffen, ich hoffe, dass es dir soweit wie möglich gut geht.
Ich wurde im Sarkomzentrum Mannheim operiert und es wurde ein Leiomyosarkom festgestellt.
Außer Nachsorge ist im Moment keine weitere Behandlung nötig.
Ich bin froh, dass es die Sarkomstiftung und euch gibt. Ich hatte auch schon Kontakt zu Frau Arndt.
Ich wünsche dir alles Gute !
Liebe Grüße
Anke

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Letzte Änderung: von Anke.

Nun doch ein Leiomyosarkom 17 Aug 2022 13:06 #1101

Liebe Anke,
es ist schlimm, was Du durchgemacht hast und was jetzt auf Dich zukommt.
Aber versuche mal, die Angst zu verdrängen. Sie ist nutzlos und ändert nichts.
Auch ich habe mit einem Leiomyosarkom angefangen, das sich ein Jahr später zum GIST umwandelte.
Wenn Du in guter Behandlung bist, z.B. in einem Sarkomzentrum oder bei einem Onkologen, der GIST-Spezialist ist, vertraue ihm und seinen Ratschlägen.
Ich hatte 2001 die ersten Merkmale eines GIST, wurde aber erst 2002 operiert. Danach folgten noch drei weitere offene Bauchoperationen.
Angst wäre ein falscher Berater. Nicht vergessen, aber nur selten an den Krebs denken, wäre ideal. Ich denke nur einmal am Tag kurz daran, wenn ich meine Pillen schlucke.

Alleine bist Du nicht. Das Motto der Sarkomstiftung ist "Niemand ist allein mit seiner Krankheit".
Der erste wichtige und gute Schritt ist Deine Anmeldung hier im Forum. Du kannst Dich natürlich auch direkt an die Sarkomstiftung wenden.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

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4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Letzte Änderung: von HBG.

Nun doch ein Leiomyosarkom 14 Aug 2022 08:51 #1089

Hallo ihr Lieben,
vor längerer Zeit hatte ich mal geschrieben, weil ich nicht wußte was ich habe.
Im November letzten Jahres wurde ich im Sarkomzentrum in Mannheim operiert.
Bei der Entlassung, 5 Tage nach OP, bekam ich den Befund:
Ich hatte ein maximal 4,5cm großes, scharf begrenztes Leiomyosarkom im Magen, an der Grenze zum Dünndarm, G2.
Der Tumor wurde R0 operiert. Er infiltrierte auch die Serosa und das mesenteriale Fettgewebe nicht.

Da das meine 3. Krebserkrankung in 10 Jahren war und ich seit 1979 eine Angsterkrankung habe, bekam ich 2 Tage nach Entlassung einen Zusammenbruch, ich war doch so froh, seit 10 Jahren krebsfrei zu sein und jetzt das.
So kam ich in eine psychiatrische Klinik. Und das wo ich, seit Corona anfing, vor Angst meine Wohnung so gut wie nicht mehr verließ.
Die Klinik konnte mir nicht helfen, da alle Therapien wegen Corona auf Eis lagen.
Ich wurde auf Tabletten eingestellt, die ich nicht vertragen habe und es kümmerte sich weiter Keiner um mich.
Dann bekam ich Corona. und wurde auf die Isolierstation verlegt. Von dort ging es nach 4 Tagen in heimische Isolation.
Es folgte Long Covid, von dem ich mich bis heute noch nicht richtig erholt habe.
Da ich seit Wochen unter starken Kopfschmerzen leide, wurde letzte Woche eine Schädel MRT erstellt, die befundlos war.

Nun sitze ich zu Hause mit kaum aushaltbarer Rezidivangst.
Einen Psychologentermin zu bekommen ist wahnsinnig schwer.
Ich fühle mich so alleine gelassen.

Wie geht ihr denn mit euren Ängsten um?

Vielen Dank für's Lesen und einen schönen Sonntag
Anke

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