THEMA: Solitärer Fibröser Tumor (SFT)

Die Histologie dauert meistens mehrere Wochen. Manche Tumorarten sind schnell eindeutig zu bestimmen, andere müssen z.T. noch in spezielle Pathologien versandt werden um dort weiter durchgetetestet zu werden. Wichtig ist, dass man hier möglichst genau arbeitet, damit die Diagnose auch wirklich stimmt und andere Differenzialdiagnosen ausgeschlossen werden können.

Durch die Feiertage und Krankheitswellen kommt es schnell zu weiteren deutlichen Verzögerungen.

Für uns Betroffene ist das Warten kaum auszuhalten, aber die Abläufe sind so nicht ungewöhnlich.

Wenn ich dich richtig verstehe, geht man jetzt nach dem CT aber von einer R0 OP aus - also, dass alle Tumorzellen entfernt wurden und die Sicherheitsabstände zum gesunden Gewebe ausreichen. Daher gäbe es dann auch keinen Grund zur Dringlichkeit. Bei bösartigen Tumoren (also Krebs) gibt es meist auch ein Tumorboard, also eine Konferenz zu genau deinem Fall, wo besprochen wird, wie man jetzt weiter verfährt und wie genau die Nachsorge/Kontrolle aussehen soll. Üblich sind hier Bildgebungen alle 3 Monate im ersten Jahr. Das kann danach auf größere Abstände erhöht werden, wenn alles unauffällig bleibt.

Ich gehe davon aus, dass du dann im Februar ausführlich darüber informiert wirst, was genau gefunden wurde, wie die Lage eingeschätzt wird und was man dir jetzt empfiehlt.

Hallo Jan,

besten Dank für die Antwort. Die Leitlinien kannte ich tatsächlich schon. Ich habe die Info, dass es bösartig sein soll. Heute kam der befreiende Anruf, dass das CT unauffällig war. Hab jetzt erst im Februar wieder einen Termin zur klinischen Kontrolle und muss noch ein Termin in der onkologischen Sprechstunde machen.

Ist es normal, das die Kommunikation in der Klinik so schleppend ist? Hatte die OP am 24.11.25, Tumor ist nur durch die Histologie aufgefallen. CT dann am 30.12.25 und heute telefonisch die Info das unauffällig. Sonst spricht aber leider keiner mit mir. Kommen die Infos erst in der onkologischen Sprechstunde!?

Grüße Katharina

Hallo Katharina,

dann ist die Diagnose bei dir ja noch sehr neu. SFT sind meistens auch gutartig.
Wird bei dir noch eine Biopsie gemacht oder wie geht es weiter?

Ich bin zwar nicht selbst betroffen, aber in der Leitlinie zu Weichteilsarkomen gibt es dazu ein paar medizinische Fach-Informationen auf Seite 200:

Solitäre fibröse Tumoren (SFT) und Hämangioperizytome (HPC) werden heute als unterschiedliche Formen eines Spektrums mesenchymaler Tumoren mit fibroblastischer oder myofibroblastischer Differenzierung zusammengefasst [741]. SFT können ubiquitär auftreten. Eine besondere Lokalisation sind pedunkulierte Tumoren der viszeralen Pleura, die meist chirurgisch zu resezieren sind.

Solitäre fibröse Tumoren weisen eine rekurrente Genfusion von NAB2 und STAT6 auf, die eine Hochregulation des onkogenen EGR-1 Gens bedingen. Die NAB2-STAT-6 Fusionsvarianten korrelieren mit der anatomischen Lokalisation der Tumoren und ihrer Morphologie. Die nukleäre Überexpression von STAT6 in der Immunhistochemie ist diagnostisch wegweisend.

SFTs können mit Hypoglykämien (Doege-Potter-Syndrom, Aktivierung des Insulin-rezeptors) oder mit hypertrophen Osteoarthropathien (Pierre-Marie-Bamberg Syndrom) als paraneoplastischen Syndromen assoziiert sein.

Der Anteil maligner SFT wird mit bis zu 20 % beschrieben mit einem höheren Anteil bei extrapulmonalen Tumoren. Die vier Variablen Patientenalter </>55 Jahre, Tumorgröße, Mitosezahl/10HPF und Tumornekrose (</> 10 %) erlaubten eine Unterscheidung zwischen Patienten mit niedrigem, intermediärem und hohen Risiko für das metastasenfreie Überleben (p = 0,0005 [742]).

SFT sprechen nur selten auf eine systemische Chemotherapie an, weshalb bei neoadjuvanter Intention eine Strahlentherapie erwogen werden kann. Eine ‚Standardtherapie‘ in der metastasierten Situation besteht nicht. Für klassische Zytostatika werden selten Remissionen berichtet. Für Sunitinib wurden Tumorstabilisierungen (nach RECIST) bei 18 von 35 Patienten und bis zu 45 % partielle Remissionen nach Choi-Kriterien (14/29 Pat.) mit einem medianen PFS von 6 Monaten beschrieben [743]. Zudem finden sich teilweise langanhaltende Krankheits-stabilisierungen unter anti-VEGFA-Antikörper in Kombination mit Temozolomid [744].

Von einer Chemotherapie wird grundsätzlich abgeraten, eine Bestrahlung vor der OP wäre möglich.
Wichtig wäre aber jetzt genauere Informationen über den Tumor zu bekommen, damit auch die Therapie die Passende ist.

Hallo in die Runde,

gibt es noch einen Leidensgenossen mit einem SFT? Ich bin 39 und habe vor Weihnachten die Diagnose bekommen, das eine vermutliche Zyste an der Unterlippe nun doch bösartig ist. Im Netz finde ich leider super super wenig hierzu.

Liebe Grüße
Katharina