Hallo Anika,
erstmal drücke ich euch die Daumen, dass die Behandlung erfolgreich war und bleiben wird.
Ich kenne mich beim RMS nicht so gut aus und du scheinst bereits gut informiert zu sein, aber ich möchte deinen Post nicht so unbeantwortet lassen wie er bisher ist.
Es gibt eine sehr gute Übersicht zu der Diagnose deines Sohnes unter:
www.kinderkrebsstiftung.de/krebs-bei-kin...ichteilsarkom-tumor/
Das Rhabdomyosarkom ist mit Abstand das häufigste Weichgebesarkom bei Kindern und daher gibt es hier mehr Erfahrung als bei anderen Behandlungsformen. Die Chemo ist recht wirksam und die Bestrahlung ebenso gut in der Lage, auch kleinere Tumorreste zu beseitigen - insbesondere beim ERMS sind die Prognosen dann gut.
Grundsätzlich ist es üblich, dass erst nur lokale Bildgebung stattfindet nach der Therapie, um zu schauen, ob der Primärtumor erfolgreich entfernt worden ist. Das MRT ist hier auch das übliche Verfahren.
Du könntest noch klären, ob es mit Kontrastmittel durchgeführt wird. Ebenso die Anfrage nach einem CT insbesondere der Lunge, das ist für die weitere Nachsorge (alle X Monate) vielleicht sogar geplant, sowas kannst du aber im Zweifelsfalle auf "eigene Faust" sprich eigene Rechnung veranlassen. Wobei beim ERMS eher Ganzkörper-MRTs gemacht werden, wenn ich das richtig lese (vgl.
https://www.degro.org/wp-content/uploads/2017/06/RK16_Weichteilkarzinom_web.pdf
- da wird auch betont, dass die Protonentherapie vielversprechend aussieht).
Die meisten deiner Fragen kann dir wohl auch nur deine Klinik vor Ort beantworten, ich konnte aber nicht herauslesen, welche das ist, da Stuttgart und Essen es nicht zu sein scheinen, daher ist Frage 4 auch schwer zu beantworten. Stuttgart und Essen sind Fachzentren für Sarkome und Kinderonkologie und daher sehr günstig.
Hattet ihr eine humangenetische Untersuchung (der Resektion)? Das scheint noch ratsam zu sein nach den neuesten Erkenntnissen (siehe erster Link).
Ich denke schon, dass Stuttgart alles Sinnvolle veranlasst haben wird.
Eindeutige Hinweise findet man leider - auch in den Leitlinien - kaum, weil letztendlich die Diagnosen doch sehr individuell sind je nach Tumorart, Grading, Ort des Auftretens und dem Patienten selbst (Alter, körperliche Gesundheit, usw.). Deshalb kann man auch pauschal schwer sagen, welche Untersuchungen in welchen Abständen angemessen sind. Hat euch die Klinik da nichts an die Hand gegeben, wann ihr was machen lassen sollt? Ich habe so einen Zeitplan - nach 4 Monaten Röntgen von der OP-Stelle, nach 6 CT vom Thorax, usw. - von meiner Klinik (Essen) erhalten für die passgenaue Nachsorge. Den hat meine Klinik bzw. die behandelnde Ärztin selbst angefertigt mit dem Hinweis, dass diese auf den Leitlinien der ESMO und NCCN beruhen. Ich habe so etwas online auch nicht finden können.
Hier ist noch ein Fachartikel von 2018 zu Weichteiltumoren bei Kindern:
www.springermedizin.de/emedpedia/kinderc...978-3-662-53390-1_90
Leider ist die aktuellste Leitlinie von 2017 für Kinder-Weichteiltumore und somit etwas in die Jahre gekommen:
www.dgpraec.de/wp-content/uploads/2021/0...lsarkome_2017-03.pdf
Eine neuere Version ist in Arbeit und hätte eigentlich letztes Jahr erscheinen sollen, lässt aber noch auf sich warten.
Beste Grüße,
Jan
