THEMA: Fragen zu Pathologie-Ergebnis

Hallo Jessica,

dein Mann Marcel hatte andernorts dazu auch geschrieben.

Ja, ihr könnt eine 3. Pathologie in Auftrag geben über eure/n behandelnde/n Onkolog:in. Die Diagnose "NOS Sarkom" ist nicht zufriedenstellend.
ABER ich habe noch auf der Sarkomkonferenz weiter mit Patholog:innen sprechen können und ihr wart in Bonn bei der besten Sarkompathologie für Kinder und Jugendliche, die es in Deutschland gibt.
Siehe hier: www.sarkome.de/referenz-pathologien
Wenn die nur ein "not otherwise specified" aussprechen, dann ist das leider das genaueste Ergebnis, was man bei dem Resektat herausholen kann. Entsprechend wenig vielversprechend wäre es, weitere Pathologien darauf schauen zu lassen - das Ergebnis wäre weniger zuverlässig.
Dazu sei gesagt, dass fast jedes 5. Weichteilsarkom ein NOS ist!
Das kommt vor, wenn nicht nur ein Zelltyp in dem vorliegenden Gewebe auf den Tumor schließen lässt, sondern mehrere Gewebetypen betroffen sind. Man kann sich das so ein bisschen vorstellen, wie einen verrührten Gewebebrei, wo man nicht mehr genau erkennen kann, aus welchen Bestandteilen das Gewebe ursprünglich war. Oder es gibt Stellen, wo Tumor 1 vorzuliegen scheint, aber an anderen Punkten des Resektats liegen andere Tumorindikationen vor. Je dedifferenzierter der Tumor ist, umso schwerer ist er zu bestimmen.
Die Liste von Gewebetypen in so einem Resektat ist lang, du findest hier eine Übersicht, welches Gewebe zu welchem Tumor entarten kann: flexikon.doccheck.com/de/Tumor
"Vorliegendes Untersuchungsgut" heißt nicht, dass das Resektat unvollständig ist. Es ist doch ein ganz neutraler Begriff.

Wieso man trotzdem sagen kann, dass der Befund als Sarkom eingestuft werden soll, kann ich dir so ohne Weiteres zumindest nicht beantworten. Es liegt vielleicht auch eher daran, dass sich andere Tumorarten ausschließen lassen und dann nur Sarkome übrig bleiben.

Die Tumormarker YAP1 und GRIA2 können Hinweise darauf geben, welche Chemotherapie am besten anspricht und für eine Verkleinerung des Tumors bzw. das Verhindern von Rezidiven und Metastasen sorgen kann. Sie sind aber in vielen Tumorarten vorhanden und helfen daher nicht unbedingt bei der Bestimmung, um welches Sarkom es sich handelt.

Ich verstehe, dass die Situation für euch sehr unbefriedigend ist. Aber ich lese auch heraus, dass es anscheinend eine R0 Resektion war, obwohl die OP nicht in einem Sarkomzentrum stattgefunden hat. Das wäre ein sehr schönes Ergebnis. Ich drücke euch die Daumen, dass ihr jetzt "Ruhe" habt, was den Tumor angeht, und eure Tochter die Chemo ohne heftige Nebenwirkungen übersteht.

Liebe Grüße,
Jan

Hallo zusammen,
bei meiner 15 jährigen Tochter wurde ein „undifferenziertes Sarkom“ diagnostiziert. Der Chirurg, der den Tumor entfernte (kein Sarkom Spezialist), vermutete nach der OP ein Ästhesioneuroblastom. Die Pathologie kam dann auf undifferenziertes Sarkom. Der Tumor ging dann weiter in die Pathologie Bonn, die das ebenso diagnostizierten. Auszug Gutachten : „Der Nachweis einer sicheren Liniendifferenzierung gelingt am vorliegenden Untersuchungsgut nicht (was soll das bedeuten ? Haben sie nicht den kompletten Tumor bei sich zur Untersuchung ?) , sodass der Tumor insgesamt als undifferenziertes Sarkom mit Nachweis einer YAP1, GRIA2-Fusion klassifiziert werden sollte“. Nun meine Fragen, die mir irgendwie niemand beantworten kann oder will. Soweit ich im Internet gelesen habe und mir auch der Chefarzt in der Klinik mitteilte ist diese schwammige Aussage – undifferenziertes Sarkom – schlecht. Ich finde auch niemanden in den unterschiedlichsten Foren oder auf Facebook, der einen ähnlichen Befund hatte. Bei allen war er „aussagekräftiger“. Wir schrieben den Pathologen eine Email mit unseren Fragen aber auch dazu hieß es nur, das sich der derzeit behandelnde Onkologe mit ihm in Verbindung setzen soll, wenn weitere Fragen bestehen. Unsere derzeitige Klinik scheint das aber nicht in Erwägung zu ziehen. Warum ist das so ? Es ist doch von enormer Bedeutung wissen zu müssen, womit man es genau zu tun hat oder etwa nicht ? Warum wird der Tumor nicht ausgiebiger untersucht oder auch weitergereicht an andere Pathologien ? Ich las davon das spezielle, seltene Tumore sogar weltweit in andere Pathologien verschickt werden, damit diese genauer differenziert werden können. Warum passiert das im Fall meiner Tochter nicht ? Woran machen die überhaupt die Diagnose „Sarkom“ fest ? Könnte es nicht auch was völlig anderes sein ?

Ist es für uns, als Eltern, möglich, eine 3. Pathologie zu beauftragen ? Laut Internet müsse das von der Klinik beauftragt werden, die die OP durchgeführt hat. Aber ob das stimmt, weiß ich nicht… Wir sind Laien auf diesem Gebiet, was man sicherlich raus lesen kann. Ich weiß nicht mal was YAP1, GRIA2-Fusion bedeuten soll – woher auch ? Und Google hilft mir da auch nicht viel weiter. Die Klinikmitarbeiter schmettern mit Fachausdrücken um sich, wovon wir kaum ein Wort verstehen. Kommen dann im Nachhinein Fragen bei uns auf dauert es, bis sich einer die Zeit für ein kurzes Gespräch nimmt. Und meistens ist man auch danach dann genau so schlau wie vorher. Mit der Krebsdiagnose ist unsere Welt zusammengebrochen und unfassbar viele, neue Sorgen, Fragen und Probleme kamen auf uns zu. Ich finde es ein Unding, das wir uns jetzt auch noch den Kopf über das oben genannte Problem zermartern müssen, Ewigkeiten nach Pathologien, anderen Betroffenen, Erfahrungsberichten googeln müssen um irgend einen brauchbaren Rat zu bekommen. Ich bin der Ansicht das es direkt die Ärzte sein MÜSSTEN, denen ein aussagekräftigerer Pathologiebericht wichtig sein sollte, um eine optimale Behandlung für sie planen zu können aber offensichtlich liege ich damit ebenfalls völlig falsch. Ihre Chemo-Behandlung läuft nun auch im „Blindflug“ ab – das war die Aussage des Chefarztes. Da der Tumor (wahrscheinlich !!!) restlos vor der Chemo notfallmäßig entfernt wurde und derzeit auch keine Metastasen zu sehen sind, probieren wir einfach mal drauf los… Ich würde mich freuen wenn mir jemand meine zahlreichen, oben genannten Fragen beantworten könnte… Viele Grüße.