THEMA: Gist Diagnose seit 03/2022

Hallo, jetzt muss ich mich doch noch mal melden, da ich sehr verunsichert bin. Ich habe jetzt sehr lange auf die Mutationsanalyse gewartet, das erste Ergebnis hieß keine Mutationen im Kit und Pdgfra Gen. Nach weiteren 2 Wochen kam dann die Info vom Labor, dass nur auf Exon 11 und Exon 18 getestet wurde nach zusätzlicher Molekularuntersuchung eine Mutation im Pdgfra Exon 12 vorliegt.
Die Mutationsanalyse wurde im Sarkomzentrum Hannover fast gleichzeitig noch einmal vorgenommen, da die Ärzte dort den ersten Befund mit unterschiedlichen Risikobewertungen recht merkwürdig fanden. Gestern kam dann der Anruf, dass keine Mutation in den genannten Genen vorliegt. Ich sei quadripel negativ und hätte ein mittleres Risiko eines Rezidivs. Hätte nicht die Analyse in Hannover das gleiche Ergebnis hervorbringen müssen? Oder wird grundsätzlich vielleicht auch von der Krankenkasse vorgegeben, dass erstmal nur die Analyse bzgl. der häufigsten Mutationen gemacht wird? Der Arzt in Hannover meinte jedenfalls, dass eine medikamentöse Therapie bei mir nicht in Frage kommt, aufgrund der Abwägung Risiko Nutzen. Sollte ich eventuell doch noch eine andere Meinung einholen? Weiss hat nicht ob die KK da mitmacht

Hallo Helmut, danke für deine Antwort. Wie du dir sicher vorstellen kannst, werde ich gerade förmlich erschlagen mit Informationen über den GIST.. Ich hatte in meinem Abschlussbericht vom KH 3 verschiedene Risikobewertungen von niedrig (aufgrund der Mitoserate) über mäßig ( nach Miettinen) bis hohes Risiko (nach Fletcher) . Aufgrund dieser Tatsache habe ich mir einen Termin im Sarkomzentrum der MHH Hannover geholt, in dem ich mich letzte Woche vorgestellt habe. Der Arzt dort wollte sich alle Informationen noch einmal einholen und auch das Material anfordern, um die Risikoeinstufung neu vorzunehmen., er hat allerdings schon anklingen lassen, dass ein hohes Rückfall Risiko vorliegen könnte. Auf die Mutationsanalyse warte ich auch noch und dann werde ich ja wissen, wie es weitergeht.
Viele Grüße und einen sonnigen Tag

GISA: Übrigens kann man im Netz auch die Leitlinien für die GIST-Behandlung finden, wenn man ein Faible für Infos hat

Ich bin der Meinung, dass ein gewisses Wissen über die eigene Erkrankung nicht schaden aber helfen kann. Es gibt Ärzte, die mit dem Wort GIST nichts anfangen können. Da sollte wenigstens der Patient soviel wissen, dass er ein Zentrum für Sarkome/GIST aufsucht oder mindestens einen Arzt, der sich gut mit GIST auskennt. Die Entscheidung für einen GIST-Spezialisten kann das Leben retten oder zumindest deutlich verlängern. Ausnahmen sind Fälle, die erst sehr spät als GIST erkannt werden.

Wie gut, dass Deine Leber frei von komplizierter Zyste und was auch immer ist , und dass Du mit der Diagnose gut zurecht kommst, @Andrea2507
Mitoserate von 4 klingt für mich jetzt nicht so bedrohlich, bei mir über 30
Übrigens kann man im Netz auch die Leitlinien für die GIST-Behandlung finden, wenn man ein Faible für Infos hat
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Danke Gisa für deine Antwort und sorry, da habe ich mich falsch ausgedrückt. Das Ultraschall wurde gemacht, weil ich so schlechte Leberwerte hatte, die im Nachhinein bedingt waren durch die verschiedenen Medikamente für die Lungenentzündung. Der Arzt hat in dem Zusammenhang nicht nur die Leber sondern den ganzen Bauchraum per Ultraschall untersucht und den GIST dann am Magen entdeckt. Er hat den aber mir gegenüber erstmal als komplizierte Zyste bezeichnet.
Die Mitoserate wurde mit 4 angegeben, aber Hannover möchte noch einmal da genauer untersuchen, weil da wohl eine ältere Berechnung zugrunde gelegt wurde.
Danke für deinen Tipp auf die Videos. Da werde ich auf jeden Fall mal reinschauen.
Bisher muss ich sagen habe ich die Diagnose ganz gut verdaut. Bin glaub ich noch zu sehr damit beschäftigt, Infos einzuholen. Ich habe auch schon im KH die Info über die psychoonkologische Betreuung bekommen. Das werde ich auf jeden Fall in Anspruch nehmen, wenn es nötig wird

Willkommen im Forum, @Andrea2507 !
Puh, da hast Du ja ganz schön Glück gehabt, dass wegen der Lungenentzündung Dein GIST gefunden wurde.
Eine Frage, was ist dann mit der komplizierten Leber-Zyste? Denn Du schreibst, Du hättest keine Metastasen, und noch dazu R0, gratuliere, das ist super!
Darf ich fragen, wie hoch genau Deine Mitoserate ist?
Und nur als Hinweis, in den Online-Videos der Sarkom-Stiftung findest Du viele Info-Videos zu GIST, schau mal hier
- am besten runterscrollen zu den Vorträgen von 2020, zB vom Mai 2020 -
https://www.sarkome.de/webinars-patienten
und hier ist eine gute Info-Broschüre
https://www.sarkome.de/dokumente/dss-patientenbereich/104-dss-2021-gist-basis-broschu-re-a4-rz-web/file
Hast Du die Diagnose gut "verdaut", oder bist Du noch am "knabbern"?
Du weißt sicher, dass Du ein Anrecht hast auf psychoonkologische Unterstützung
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Hallo, ihr lieben, ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Andrea, ich bin 48 Jahre alt und komme aus dem Raum Paderborn. Die Diagnose habe ich letzten Monat bekommen.
Ich bin mit einer akuten Lungenentzündung ins Krankenhaus gekommen. Aufgrund schlechter Leberwerte wurde eine Ultraschall Untersuchung vorgenommen, hier hat man eine "komplizierte Zyste " entdeckt. Nach einer ct Untersuchung stand erstmal fest dass ein Tumor an der Magenwand gewachsen ist mit einer Größe von 11 cm ohne Metastasen. Einen Tag später dann Gastroskopie mit Biopsieentnahme. Das Labor hatte dann ein paar Tage die Diagnose Magen GIST. gestellt. Am 01.04. war die OP, es konnte alles restlos entfernt werden. Die Schnellschnittuntersuchung ergab R0.
Aktuell warte ich noch auf die Analyse, um welche Mutation es sich handelt. Ich durfte mich zwischenzeitlich schon in der MHH Hannover vorstellen und wurde dort sehr gut beraten. Da ich noch zusätzlich eine rheumatologische Erkrankung habe und bis zur Lungenentzündung Immunsuppressiva eingenommen habe, ist das jetzt für mich nochmal ein spannendes Thema. Der Arzt in Hannover hat schon gesagt, dass die Risikobewertung eher hoch sei aufgrund der Größe und derer Mitoserate, er würde allerdings noch eine Analyse nach AIFP (?) veranlassen. Habe mich schon mal so ein bisschen durch das Forum gewuselt und finde es sehr interessant, was ich hier lese. Ich freu mich auf einen Austausch mit euch.