THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Schönen Tag @Marga ,
geht es Dir inzwischen besser mit den Knochenschmerzen und den Schlafstörungen?
Zu Schlafstörungen gibt es übrigens in einem Forum der Frauenselbsthilfe einen eigenen Thread, vielleicht könntest Du dort einige für Dich hilfreiche Tipps finden?
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Hallo Miteinander,

der Durchfall ist bei Imatinib eine bekannte Wechselwirkung. Falls es schlimm wurde in meiner Imatinib-Zeit dann habe ich auch Perenterol genommen.
Oder auch vorsorglich, als ich nach Ägypten(2018) geflogen bin. Dort hatte mich Montesumas Rache gottseidank nicht ereilt! Mir persönlich hat eine Ernährungsumstellung
langfristig geholfen, die ohne weitere Wechselwirkungen war.
Zu Beginn der Ernährungsumstellung dauert es 1 - 2 Wochen bis es wirkt, danach wirkt es fortlaufend insoweit diese Ernährung in den Lebensalltag integriert werden kann.
Viele Grüße
Sporty

Zum Thema Generika und was das für GIST-Patienten bedeutet, gibt es auf der Website der Stiftung weitere Informationen, siehe hier www.sarkome.de/leben-mit-gist#generika

Ggf. wäre es sinnvoll ein neues Thema zum Austausch über Generika anzulegen, damit man alle Beiträge dazu dann dort gesammelt hat...

Viele Grüße,
Michi

Hallo @Jürgen ,
das ist interessant... darf ich fragen, warum Du unterbrochen hast nach zwei Jahren?
Und was heißt "immer"? Wie oft hast Du das gemacht, mit Einnahme + Pause?
Du schreibst, 8 OPs, das ist ja schon heftig.
Und wie lange hast Du durchgehend eingenommen bis es zum Rezidiv kam?
Hattest Du bei der ersten Entdeckung und Entfernung schon (Mikro-)Metastasen?
Wie hoch war Deine Teilungsrate?
Wo war denn Dein GIST?
Entschuldige mein Fragenbombardement, aber das stand in Deinem Beitrag in Helmuts Thread nicht so deutlich
Vielleicht möchtest Du doch einen eigenen Thread bei "Meine Geschichte" schreiben?
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Hallo Gisa,
identisch ist relativ... Pizza Speziale schmeckt auch nicht überall gleich.
Ich hatte mit dem Original, wie gesagt, wenig Probleme. Einfach ausprobieren, solange es noch geht.
Ich habe auch immer nach zwei Jahren Pause gemacht (weil adjuvant). Pünktlich nach einem Jahr Pause kamen Rezidive. Der Gist wächst sehr schnell (kommt aber auch auf die Teilungsrate an, muss man im Befund nachlesen), deshalb habe ich ihn mir immer wieder rausschneiden lassen. Ist auch nicht so toll.
Die Gefahr bei Dauereinnahme ist halt die Möglichkeit einer Resistenzmutation (da bin ich jetzt).
Wenn der Gist komplett entfernt wurde, kann man versuchen zwei-drei Jahre Glivec zu nehmen und dann eine Pause zu machen. Ist aber gefährlich.. Immer alle 3 Monate ein MRT machen lassen.
Grüße, Jürgen

Hallo @Jürgen vom Dorf ,
ist ja sonderbar. Mir sagte eine Apothekerin, das Medikament als Generikum ist identisch, es sei eine rein juristische Angelegenheit mit Original und Generikum.
Der Onkologe meinte, da wird unterschiedliches "Drumherum" dazu gepackt. Keine Ahnung.
Wobei man sich natürlich schon Fragen stellt, wenn ein Generikum mal 7500,- kostet und mal nur knapp 500,- .
Aber so Grusel-NW habe ich bisher von dem billig-Zeug nicht, halt jetzt das mit den tränenden Augen, aber nächste Woche eh Arzt-Termin.
Die Achillessehne-Schmerzen hat wohl andere Gründe.
Aber Kopf-Probleme und Müdigkeit, das schon. Aber hat vielleicht auch andere Gründe, wer weiß.
Jedenfalls hängt mir jetzt schon die ewige Tablettenschluckerei zum Hals heraus, und beim Gedanken an lebenslänglich, nicht begeistert.
Viele Grüße, Gisa

Ich habe einen Unterschied zwischen den Medikamenten-Firmen bemerkt. Ich hatte als erstes Imatinib von Ratiopharm, doch dann hat meine Krankenkasse die Verträge geändert und ich musste das Medikament von einer anderen Firma nehmen.

Hallo Jennie,
habe gerade von Deinen Nebenwirkungen gelesen. Nicht gut.
Ich habe insgesamt 17 Jahre lang 400 mg/Tag Glivec von Novartis genommen. Immer mal mit Pausen, zuletzt aber 5 Jahre dauernd und zum Schluss 800 mg / Tag ein halbes Jahr lang. Ich hatte weder Probleme mit den Nieren- und Leberwerten noch sonstiges. Ab und zu mal Durchfall und ich bekam auch schnell blaue Flecken, aber das war's.
Dein Onkologe sollte eigentlich wissen, daß Glivec bei GIST noch bis 2021 Patentgeschützt ist und Dir das Original aufschreiben ! Ich finde es echt zum Ko... wenn dann Nachahmerpräparate aufgeschrieben werden, die dann sonst welche Nebenwirkungen haben, nur weil es für die KK biliger ist.
Ich würde Dir empfehlen, das Original mal auszuprobieren, so lange es noch geht. Die Krankenkasse MUSS das Original bezahlen!
Dazu muss Dein Onkologe auf dem Rezept ein Kreuzchen bei "AUT IDEM" machen und das Original von Novartis aufschreiben. PZN: 01755195, 01755203 für 30/90 Stück. Du solltest das mit Deinem Onkologen mal besprechen.
Hier unter anderem ein Artikel zum Patentschutz:
www.trillium.de/zeitschriften/trillium-k...parat-behandeln.html
Wie gesagt, 2021 ist schluß, aber wenn damit keine Nebenwirkungen auftreten, kannst Du eventuell das Original auch weiter bekommen. Das weiß ich aber nicht.

Alles Gute und Grüße, Jürgen

P.S.: Vielleicht zur Info: Ich habe Glivec immer NACH dem Frühstück genommen. Wenn Durchfall kam, dann wenigstens nicht im Bett . Meistens musste ich dann nach dem zweiten Kaffe sowieso aufs stille Örtchen und gut war's mit Nebenwirkungen.

Hallo @Marga ,
das tut mir sehr leid, dass Du so schlimme Nebenwirkungen hast - von Imatinib?
Knochenschmerzen und Schlafstörungen, und Probleme mit der Verdauung, das ist ja schon sehr heftig.
Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber wünsche Dir gute Besserung und einen guten Start in den November,
Viele Grüße, Gisa

Hallo Jenny,

ich bin in den ersten 7 Jahren durch die Hölle gegangen,hatte in dieser Zeit 10-12 mal Stuhlgang und es hatte nix bei mir gewirkt , nicht einmal das reine Opiod .Jetzt nach 3 Jahren ist es ein bisschen besser
da ich meine komplette Ernährung runter gefahren habe.
Wenn einer einen Tip hat hat was man gegen Knochenschmerzen und Schlafstörungen tun kann bitte melden.....

Lg.Marga

Oldenfelde schrieb:

Jennie schrieb:
Joaa, ich denke, das war´s. Wenn jemand Tipps hat, vor allem gegen Durchfall (zur Not nehme ich an Tagen wo ich was vorhabe Immodium Akut, aber das haut halt den ganzen Darm immer einige Zeit aus dem Leben) oder die Muskelschmerzen oder Ausschläge, bitte her damit ich bin wirklich sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo Jennie,
das meiste, was Du unternimmst, habe ich die ersten 12 Jahre auch gemacht.
Durchfälle waren sofort vorbei, wenn ich eine Kapsel Lopädium (Loperamid) genommen hatte. Rezept gibt es beim Onkologen/der Onkologin.

Wenn es Dir auch hilft, gib Bescheid. Ist eine wichtige Info für andere Betroffene, denn Durchfall tritt wirklich häufig auf.

Moin,

das hatte mein Onkologe mir auch schon vorgeschlagen, aber ich muss gestehen, dass ich da ein bissl Respekt vor habe, weil das ein Opioid ist. Hast Du das denn gut vertragen? Gab es Nebenwirkungen?

Momentan bin ich ja eh im Homeoffice und Coronabedingt nicht viel unterwegs, da bleibe ich lieber beim Immodium im Notfall.

Trotzdem natürlich vielen Dank für den Tipp, falls ich das Imatinib doch noch länger bzw irgendwann wieder nehmen muss, werde ich das auf jeden Fall in Betracht ziehen.

Liebe Grüße,
Jennie