THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Hallo Marga,
ich habe Imatinib (Glivec) damals auch 12 Jahre lang erfolgreich genommen.
Ich hoffe, Du hast Deine Therapieänderung mit Deiner Onkologin/dem Onkologen abgesprochen und es erfolgt mindestens alle 6 Monate ein CT/MRT Kontrolle.
Der GIST kann sehr fies sein. Meldet sich wochen- oder monatelang nicht und gedeiht dann wie eine Tulpe im Mai.

Hallo Marion,
da geht es Dir ja wie mir.
Trotz 21° im Zimmer friere ich.
Ob das eine Nebenwirkung des Medikamentes ist? Ich weiß es nicht.
Ich weiß nur, dass nach zwanzig Jahren Pillenschluckerei Muskeln und Knochen angegriffen werden.
Im Juni ist Austausch des linken Schultergelenkes geplant. Rechte Schulter und Hüfte muss ich auf 2024/25 verlagern,
da eine längere oder mehrmalige Therapiepause nicht möglich ist, ohne ein Fortschreiten des GIST zu riskieren.

Hy Marion, ich nehme Immatinib seit 12 Jahre und hab seit letztem Jahr die Dosis reduziert weil ich immer so viel Nebenwirkungen hatte. Hab auch paar Wochen Pause gemacht und jetzt nehme ich nur noch jeden 2.Tag eine Tbl. Es wird besser mit dem fieren es braucht alles seine Zeit.Viel Glück weiterhin.
LG Marga

danke für deine Zeilen, ich heize immer noch trotz Mitte Mai, wohne im EG, kriege Schmerzen bei kalten Händen und Füßen!!
Habe mir jetzt Rheuma Handschuhe gekauft, die trage ich bei kalten Temperaturen ca. ab 14 Grad draußen und drinnen (da hab ich teils 19-22 Grad) z.B. beim Fernschauen...

Meine Onkologin hat gesagt, man könne in meinem Fall (keine Metastasen, keine Mitosen, kein Lymphbefall) evt. Imatinib reduzieren...

Hallo @marionws ,
- sorry, länger nicht hier reingeschaut -
Kenne das mit den kalten Händen und Füßen. Gerade bei Müdigkeit. Und "sogar jetzt noch im Mai" hat doch gar nix zu sagen, ich heize trotz kühlen Temperaturen nicht
und bin entsprechend eingepackt wie ein Eisbär.
Gerade bei Müdigkeit können meine Hände abends im Winter derart kalt werden, dass ich im Bett mit einem Stapel dicker warmer Decken und warmer Schlaf-Kleidung noch Handschuhe brauche, um einschlafen zu können. Und Füße ebenfalls oft problematisch. Jetzt geht es ganz gut, weil ich tagsüber mit gefütterter Skihose über langer Unterzieh-Leggins am Schreibtisch sitze, dabei stecken meine Füße in den gefütterten Jugendlichen-Winterstiefeln, aus denen mein Sohn rausgewachsen ist. Und im Winter brauchte ich beim Tippen oft Handschuhe mit freien Fingerspitzen, da sonst die Hände zu kalt. Medikament brauche ich zum Glück nicht. Dass man die Dosierung von Imatinib herabsetzen kann höre ich zum ersten Mal. Ob bei mir bei meiner Teilungsrate so schlau, weiß ich nicht.
Mit meinem Winter-Outfit komme ich gut mit meinen kalten Extremitäten zurecht, aber den winterlichen Schützengraben in Bachmut hätte ich auch ohne Beschuss nicht ohne erfrorene Hände und Füße überlebt.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

hallo ihr lieben,
komme mittlerweile einigermaßen zurecht, meine Ärztin hat gemeint, wenn die Nebenwirkungen zu stark werden könnte man evtl. von 400 Imatinib auf 300 oder 200 mg runtergehen. Ich habe so extrem kalte Hände (teils auch Füße) sogar jetzt noch im Mai !!! das ist echt unangenehm durch meine Arthrose die dann schmerzt, ich soll evtl. Wechselbäder machen (kalte und heiße - Hände eintauchen) evtl. ist das ein Raynaud-Syndrom und man könnte niedrig dosiert Ramipril geben dagegen.. gegen letzteres bin ich jetzt nicht so begeistert...

kennt das jemand diese Symptomatik???

Hallo Ihr Lieben,
mittlerweile nehme ich seit Tag 6 Imatinib ratiopharm 400 mg abends, am 2 . Tag 6x breiiger Stuhlgang , sonst alles gut. Nach der Einnahme am Abend ein minimaler Anflug von Übelkeit oder Unwohlsein. Am Tag 4 nachts 4 x erwacht (!!!)und das Gefühl , meine Arme und Beine verbrennen, Muskelzuckungen..Gestern am Tag 5 Fatigue trotz viel Ruhe am Tag. Heute Tag 6 bisher alles ruhig, die Haut wird trockener...

Ich hoffe es wird nicht schlimmer mit den Nebenwirkungen und habe 1 kg zugenommen

Marion

@Gisa
Ganz verschwinden tut die Fatigue nur selten. Je länger mann die dafür verantwortlichen Pillen schluckt, des länger wird auch die Fatigue andauern. Leider. Ich glaube, man kann sich nicht daran gewöhnen und sie nicht mehr wahrnehmen. Ich leide seit 20 Jahren daran. Allerdings tritt sie bei mir nur 3-4 Mal im Monat auf, also im Durchschnitt einmal in der Woche. Dann lege ich mich hin und schlafe. Nach zwei Stunden ist der Schlaf und die Fatigue vorbei.

Mein Beileid zum Tod Deines Vaters, @Laura1955 .
Und ebenfalls mein Beileid zum Tod Deiner Mutter, @Elfenglanz .
Leider kann ich Dir keine Tipps geben zu Deinen Nebenwirkungen, Laura1955 , da ich diese Nebenwirkungen nicht habe.

Eine Frage, @Marga , wie ist denn die Fatigue nach 5 Jahren bei Dir schließlich verschwunden?

Ich wünsche Euch ALLEN ein - möglichst - gutes Jahr 2023,
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Danke für deine Antwort.